MLS - Inclusion and Society Journal

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ISSN: 2794-087X

Como citar este artículo:

Aguado romo, R., Anasagasti Undabarrena, A., Martínez Lorca, M. & Martínez Lorca, A (2022). Impact of hearing disability on the psychoemotional development of persons with profound deafness according to family of origin. MLS Inclusion and society journal, 2(2), 166-175 doi:10.56047/mlsisj.v2i2.1335

IMPACTO DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA EN EL DESARROLLO PSiCOEMOCIONAL DE PERSONAS CON SORDERA PROFUNDA SEGÚN FAMILIA DE ORIGEN

Roberto Aguado Romo
Instituto de Psicoterapias de Tiempo Limitado (IEPTL)
raguado@robertoaguado.com · https://orcid.org/0000-0002-5575-9108

Aritz Anasagasti Undabarrena
Emotional Network
anasagasti@emotional.net · https://orcid.org/0000-0003-3644-495X

Manuela Martínez Lorca
Universidad de Castilla-la Mancha. Talavera de la Reina, Toledo (España)
manuela.martinez@uclm.es · https://orcid.org/0000-0002-0980-7092

Alberto Martínez Lorca
Universidad de Castilla-la Mancha. Talavera de la Reina, Toledo (España)
Alberto.martinez@uclm.es · https://orcid.org/0000-0003-3218-2550

Fecha de recepción: 18/05/2022 / Fecha de revisión: 17/06/2022 / Fecha de aceptación: 20/10/2022

Resumen. La falta de estudios que comparen la adaptación educativa y social de la población con sordera congénita, según sean sus padres sordos u oyentes, es la motivación del presente estudio. El objetivo era determinar los efectos sobre el desarrollo psicosocial y el nivel de ansiedad de las personas con sordera profunda en función de si sus padres eran sordos u oían. La muestra de estudio estuvo compuesta por 12 personas sordas con edades comprendidas entre 24 y 67 años (M = 38,92; DE = 13,957; 66,7% mujeres).Se utilizó el Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado (STAI), adaptado a la población sorda mediante un video en el que un especialista en lengua de signos española presentaba cada ítem, asegurándose de que se entendieran todos. Los resultados muestran diferencias significativas en el nivel de ansiedad entre las dos submuestras. Es fundamental asegurar la comprensión de los ítems por parte de los participantes sordos, debido a la dificultad que supone la prueba para este grupo de individuos, ya que es en lo que para ellos es una segunda lengua. Si los participantes nacieran en una familia con padres oyentes o padres sordos ayudaría a determinar los elementos preventivos y las acciones a implementar para que todos los niños/as sordos sean diagnosticados lo antes posible.

Palabras clave: ansiedad, sordera, normo oyentes, lengua de signos.


IMPACT OF HEARING DISABILITY ON THE PSYCHOEMOTIONAL DEVELOPMENT OF PERSONS WITH PROFOUND DEAFNESS ACCORDING TO FAMILY OF ORIGIN

Abstract. The lack of studies comparing the educational and social adaptation of congenitally deaf population, according to whether their parents are deaf or hearing, is the motivation for the present study. The aim was to determine the effects on the psychosocial development and anxiety level of profoundly deaf persons depending on whether their parents were deaf or hearing. The study sample comprised 12 deaf individuals aged between 24 and 67 years (M=38.92; SD=13.957; 66.7% women). We used the State-Trait Anxiety Inventory (STAI), adapted for deaf population by means of video in which a specialist in Spanish sign language presented each item, ensuring they were all understood. The results show significant differences in level of anxiety between the two sub-samples. It is essential to ensure deaf participants’ comprehension of the items, due to the difficulty the test involves for this group of individuals, given that is in what for them is a second language. If participants were born in a family with hearing parents or deaf parents it would help determine preventive elements and the actions to be implemented for all deaf children to be diagnosed as early as possible.

Key words: anxiety, deaf, normally hearing, sign language.


Introducción

Contenido del bloqueLa mayor parte de la investigación en la población sorda se ha centrado en el desarrollo lingüístico e intelectual, mientras que se ha prestado escasa atención a la importancia del desarrollo emocional en este proceso de desarrollo. Además, se han realizado pocos estudios en lengua de signos. 

La inteligencia emocional ha sido descrita como un constructo complejo, compuesto por habilidades emocionales, personales y sociales. El modelo de inteligencia de vinculación emocional consciente (Vinculación Emocional Consciente, Autor, 2009, 2014, 2015, 2019) se refiere a "la capacidad de vincularse conscientemente con la emoción que sentimos en cada momento", de manera que el núcleo de la inteligencia emocional está en el sentir y no en el pensar lo que sentimos.

La ansiedad es la consecuencia de la rigidez o cronicidad en la activación de las emociones de ira, asco y miedo. Así, lo que describimos como ansiedad puede medirse por la aceleración de nuestro sistema nervioso (activación del glutamato) como respuesta rígida a estas tres emociones (Autor, 2009).

Los impactos de la sordera en el desarrollo cognitivo están esencialmente relacionados con el aislamiento lingüístico y comunicativo. Las habilidades lingüísticas y comunicativas de una persona sorda afectan lógicamente a su relación con los compañeros (Hintermair et al., 2017; Marschark & Spencer, 2010). Se ha demostrado, por ejemplo, que las habilidades comunicativas de los niños sordos están positivamente relacionadas con la frecuencia de la interacción social y la frecuencia de participación en juegos asociativos y colaborativos (Hintermair et al., 2017; Wolters et al., 2012). Además, durante las interacciones, las personas sordas y con dificultades auditivas, especialmente en los primeros años de vida, tienden a utilizar una mayor proporción de enunciados literales o de acción actual sobre y hablan menos sobre conceptos abstractos o simbólicos (Brown et al., 1997). De hecho, cualquier deficiencia lingüística derivada de una sordera grave limita la capacidad de interacción, mientras que la adquisición de cualquier lengua (incluida la lengua de signos) permite el intercambio normal de mensajes y conceptos, limitando las consecuencias negativas de las dificultades auditivas (Courtin, 2000; Bowman-Smart et al., 2019).

Los efectos de la sordera en el desarrollo lingüístico y cognitivo pueden variar enormemente en función de la forma en que la familia, la sociedad y la cultura reaccionen e interactúen con una persona con discapacidad auditiva (Bowman-Smart et al., 2019). Podría decirse que el impacto de la discapacidad auditiva de un individuo en su calidad de vida puede ser moderado o puede verse magnificado por su entorno social y familiar. La falta de comunicación y de estimulación auditiva, por ejemplo, puede comprometer seriamente la adaptación psicológica y social de los niños con problemas auditivos (Bowman-Smart et al., 2019). 

La familia desempeña un papel fundamental en el proceso de adquisición del lenguaje. Los niños con padres oyentes normalmente presentan un retraso sustancial en el desarrollo del lenguaje, que varía mucho según el individuo debido a la influencia de múltiples factores que incluyen, entre otros, el diagnóstico temprano, el nivel de pérdida auditiva, el tiempo y el tipo de intervención y las características individuales (Hussain et al., 2021; Malaia et al., 2020). Por el contrario, cuando los padres del niño sordo son también no oyentes, el deterioro de las habilidades lingüísticas no es tan evidente (De Santis, 2011). Desde una perspectiva más general, las actitudes de los padres y su participación en el proceso educativo de su hijo y el apoyo social recibido son aspectos relacionados con el desarrollo social y académico de las personas sordas, especialmente en los primeros años de vida (Calderón y Greenberg, 2000; Hussain et al., 2021).

La principal causa de esta disparidad es probablemente la dificultad que tienen los padres oyentes para comunicarse con su hijo sordo y transmitirle conceptos y conocimientos. Incluso si uno de los padres se compromete a aprender el lenguaje de signos, es poco probable que llegue a ser lo suficientemente competente en un plazo de tiempo lo suficientemente corto como para satisfacer las necesidades comunicativas de su hijo en los primeros años de su vida. 

Según Porter et al., (2021) los padres oyentes encuentran el diagnóstico de sordera mucho más traumático. De hecho, cuando el niño es muy pequeño y antes del diagnóstico, ellos interactúan con su hijo de forma natural y espontánea, y sus estrategias de comunicación son multimodales. Cuando surge la sospecha de sordera, algo se pierde, y la situación suele deteriorarse una vez establecido el diagnóstico (De Santis, 2011; Meadow-Orlans, 2001; Porter at al., 2021). 

Las poblaciones sordas suelen ser muy heterogéneas en su desarrollo cognitivo, social y emocional (Fellinger et al., 2012). Varios estudios han puesto de manifiesto que los niños con deficiencias auditivas suelen presentar dificultades en su desarrollo socioemocional (Dammeyer, 2010; Hogan et al., 2011; Overgaard et al., 2021; Pourmohamadreza-Tajrishi et al., 2013; Sidera et al., 2020). Además, se ha demostrado ampliamente que el desarrollo socioemocional es un predictor de la salud mental, el consumo de sustancias, la agresión y el rendimiento académico y profesional (Kushalnagar et al., 2019; Wong, et al., 2020). 

Dos factores parecen tener un impacto directo en este desarrollo en la sordera: las habilidades lingüísticas y las interacciones sociales. Por un lado, las limitaciones en el desarrollo del lenguaje y las dificultades en la comunicación determinan la presencia de problemas socioemocionales (Overgaard et al., 2021; Sidera Morgan & Serrat, 2020) y hacen que los individuos sordos sean susceptibles de enfrentarse a trastornos sociales y psicológicos (Kushalnagar et al., 2019; Pourmohamadreza-Tajrishi et al., 2013; Wong et al., 2020). Por otro lado, las dificultades de comunicación limitan la posibilidad de socialización y comprometen la calidad y la cantidad de las interacciones sociales (Marschark y Spencer, 2010), y dado que el desarrollo socioemocional depende de la capacidad de interacción y de la capacidad de mostrar empatía (Rivers et al., 2013; Sidera et al., 2020; Tsou et al., 2021), los problemas de socialización dificultan el desarrollo de estas habilidades. 

Por lo tanto, es importante estudiar los efectos en el desarrollo psicosocial de los individuos con sordera profunda y su nivel de ansiedad dependiendo de si sus padres son oyentes o no. En consecuencia, proponemos tres hipótesis: 1) El nivel de ansiedad en los individuos con sordera congénita es diferente dependiendo de si los padres son sordos u oyentes; 2) El nivel de ansiedad rasgo es mayor en los individuos con sordera congénita de padres oyentes en comparación con los de padres sordos; y 3) El nivel de ansiedad estado es mayor en los individuos con sordera congénita de padres oyentes en comparación con los de padres sordos.


Método

Participantes

Se trata de un estudio transversal y correlacional que utiliza un muestreo de conveniencia. La muestra estaba compuesta por 12 personas sordas signantes con edades comprendidas entre los 24 y los 67 años (M=38,92; DS=13,957; 66,7% mujeres). La muestra global se dividió en dos submuestras según la capacidad auditiva de los padres, con un grupo cuyos padres eran oyentes (de 25 a 54 años; M=40,33 y DS=13,837; 66,7% mujeres) y otro en el que los padres eran sordos (de 24 a 67 años; M=37,5 y DS=15,241; 66,7% mujeres).

Todos los participantes eran mayores de edad y participaron voluntariamente en la investigación.

Todos los participantes fueron informados de los objetivos del estudio, de su derecho de abandono, del uso que se haría de sus datos, de la ley de protección de datos personales (Ley Orgánica 2/2018 de 5 de diciembre de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales), y todos ellos firmaron unos documentos en los que declaraban haber sido informados y haber entendido todos los detalles de la investigación.

Instrumentos

Para medir la ansiedad, se utilizó el Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (IDARE) (Spielberg et al., 1970; adaptación al español de Buela-Casal et al., 2015). Consta de 40 ítems, 20 que miden la ansiedad, estado y 20 que miden la ansiedad rasgo. Los participantes califican su nivel de ansiedad en una escala Likert de 4 puntos, desde 0 (nunca/casi nunca) hasta 3 (siempre/casi siempre), en respuesta a las situaciones descritas en cada ítem. Los intervalos de confianza en este estudio fueron adecuados (.946 y .938 para la ansiedad estado y rasgo, respectivamente). 

Dadas las frecuentes dificultades de las personas sordas para leer y escribir, produjimos un vídeo tutorial en el que todos los ítems del IDARE se transcribían en lenguaje de signos. Así, los participantes podían ver las preguntas en la pantalla del ordenador y tenían acceso a la correspondiente grabación de cada ítem en lengua de signos. 

Esto garantizó que los participantes signantes entendieran los elementos y que todos ellos comprendieran el énfasis en el contenido emocional transcrito al lenguaje de signos. Este aspecto se tuvo muy en cuenta, ya que era un elemento especial del estudio.

Procedimiento

La muestra se reclutó a través de la federación Euskal Gorrak, que ayuda a las personas sordas en la Comunidad Autónoma de Euskadi (el País Vasco). Todos los participantes eran miembros de la asociación, por lo que se utilizó una muestra de conveniencia.

En cuanto al número de participantes, no hay más de 12 miembros de la federación Euskal Gorrak con padres sordos, por lo que el 50% de la población global de este estudio eran personas sordas con padres sordos. A continuación, obtuvimos una muestra comparable de personas sordas de características similares, pero con padres oyentes. Dado el escaso número de personas sordas con padres sordos, invitamos a participar a toda la población, de la que el 50% aceptó voluntariamente. La federación Euskal Gorrak seleccionó una muestra de personas sordas con padres oyentes equivalente en edad y sexo a la muestra de participantes sordos con padres sordos.

Los participantes fueron invitados en grupos de seis a una reunión con el investigador principal en una sala especialmente preparada con ordenadores individuales para explicarles los objetivos de la investigación.

Además, la federación Euskal Gorrak proporcionó especialistas en lengua de signos para garantizar que los participantes entendieran el procedimiento y las instrucciones y pudieran utilizar el ordenador y comprender la tarea. El estudio fue revisado y estudiado por el Comité de Conducta de la federación Euskal Gorrak para comprobar la idoneidad del estudio y garantizar que se siguiera el diseño del estudio en todo momento y en todas las fases.

El tiempo de administración de la prueba fue de 10 a 25 minutos, dependiendo del tiempo que necesitara cada participante para entender las preguntas y responder.

Análisis estadísticos

En primer lugar, para determinar si los grupos eran equivalentes, comparamos las edades y el sexo de los participantes de cada grupo, utilizando la prueba U de Mann-Whitney y la prueba de Chi-cuadrado, respectivamente. A continuación, comparamos los niveles de ansiedad entre los dos grupos para comprobar las hipótesis del estudio. Para ello, se evaluaron los supuestos de normalidad y homogeneidad de las varianzas de cada grupo, y posteriormente se compararon los niveles de ansiedad estado y rasgo, mediante la prueba U de Mann-Whitney.

Para cada comparación, se calcularon los tamaños del efecto para las pruebas no paramétricas utilizando la g de Hedges y se siguieron las recomendaciones de Cohen (2013) para su interpretación. La muestra se seleccionó mediante un muestreo de conveniencia, comparando la edad y el sexo. Para contrastar las hipótesis, se utilizaron pruebas de normalidad y homogeneidad en las dos submuestras. Los análisis se realizaron con el SPSS versión 26.


Resultados

En primer lugar, la Tabla 1 muestra las estadísticas descriptivas de los participantes en el estudio, según se trate de individuos sordos congénitos de padres oyentes o de individuos sordos congénitos de padres sordos. Comparamos la edad y el sexo entre los dos grupos. 

Tabla 1

Estadísticas descriptivas del instrumento de medida

SEXO PADRES PD ESTATAL Percentil Estatal Decatipo Estatal PD RASGO Percentil del rasgo Decatipo del rasgo








F CD-HP 20 65 6 31 77 7
F CD-HP 22 70 7 43 95 9
F CD-DP 2 3 2 12 13 3
M CD-HP 36 97 9 26 77 7
M CD-DP 9 25 4 18 50 6
M CD-DP 10 25 4 16 45 5
F CD-DP 29 80 7 32 80 7
F CD-HP 51 99 10 56 99 10
F CD-DP 10 23 4 14 20 4
F CD-DP 17 55 6 19 40 5
F CD-HP 26 75 7 23 50 6
M CD-HP 26 85 8 24 75 7

Nota. F (mujer); M (hombre); CD-HP (personas sordas congénitas de padres oyentes); CD-DP (personas sordas congénitas de padres sordos)

En segundo lugar, las pruebas de normalidad muestran que la ansiedad estado y la ansiedad rasgo se distribuyen normalmente (KS=0,185 p=.200; KS=0,203 p=.183). Las pruebas de homogeneidad revelaron que las varianzas son homogéneas entre los grupos tanto en la ansiedad estado (F(1.10)=2,424; p=.151) como en la ansiedad rasgo (F(1.10)p=.537).  Aunque se cumplían los criterios de normalidad y homogeneidad de las varianzas, debido al reducido tamaño de la muestra, decidimos utilizar pruebas no paramétricas.

En tercer lugar, se analizaron los tipos de relaciones estadísticamente significativas entre algunas de las variables del estudio. La comparación de los grupos por edad y sexo no reveló diferencias significativas en función de la edad (Z=-0,480; p=.631) ni del sexo (X2=0; p=1). Estos resultados sugieren que los grupos son comparables en sus aspectos demográficos.

Sin embargo, se encontraron diferencias estadísticamente significativas en el análisis de la ansiedad de estado. Hubo diferencias entre los grupos (Z=-2,406; p=.016) y el tamaño del efecto fue grande (g de Hedges= 2,008). 

En cuanto a la variable ansiedad rasgo, las pruebas muestran diferencias entre los grupos (Z=-2,169; p=.030) y un gran tamaño del efecto (g de Hedges= 1,692). Las personas sordas de padres oyentes puntuaron más alto que las de padres sordos. 

Presentación clara de los resultados obtenidos.


Discusión y conclusiones

Estudiar a las personas sordas y su nivel de ansiedad según el tipo de padres (sordos u oyentes) es de gran importancia para determinar su estado emocional (Meadow-Orlans, 2001; De Santis, 2011; Wolters et al., 2012) y su autoestima (Woolfe & Smith, 2001).

Este estudio confirma la primera hipótesis de que la ansiedad en la población sorda difiere en función de si los padres son sordos u oyentes. Tener padres oyentes en el momento de nacer puede hacer que los individuos sordos desarrollen un mayor nivel de ansiedad en comparación con aquellos cuyos padres son sordos. Courtin (2000) demostró que los hijos sordos de padres oyentes suelen recibir menos explicaciones y que estas tienden a ser menos completas, complejas y abstractas en comparación con las proporcionadas por los padres sordos. Este fenómeno, además de limitar la posibilidad de que el niño desarrolle más sus habilidades lingüísticas, reduce sus oportunidades de aprender sobre los estados sociales y emocionales y sus características (Marschark y Spencer, 2010). Además, a los padres oyentes les resulta difícil aprender la lengua de signos y prefieren la audición y el habla como modo de comunicación de su hijo 

Nuestros resultados también apoyan la segunda y la tercera hipótesis en el sentido de que los individuos con sordera congénita de padres con audición normal obtuvieron puntuaciones significativamente más altas tanto en el rasgo como en el estado. Como se ha mencionado, Meadow-Orlans (2001) informó de que el diagnóstico de sordera es mucho más traumático para los padres con audición normal y, tras el diagnóstico, comienzan a sentirse incompetentes en la comunicación con su hijo y, a menudo, se sienten bloqueados, lo que conduce a una estimulación más pobre en el momento en que debería ser más fuerte. El miedo a no ser entendido y las carencias del modelo de comunicación adulto generan una especie de "sobreprotección lingüística" (De Santis, 2011). Este miedo suele ser inconsciente, lo que lleva a los padres a reducir los mensajes que transmiten al niño sordo, limitando la complejidad lingüística (Schlesinger, 1987 citado en De Santis, 2011; Druet y Escalante, 1998). Los padres oyentes suelen tener una fuerte preferencia por que sus sordos adquieran un habla adecuada, para favorecer la inclusión de sus hijos en el mundo de los oyentes. Algunos de ellos aprecian la lengua de signos como medio de acceso a la comunidad sorda. Sin embargo, la mayoría de los padres oyentes no conocen la lengua de signos cuando su hijo es diagnosticado de sordera y adquirir competencia en este modo de comunicación es un proceso largo y arduo para ellos (Goldblat et al., 2020). Sin embargo, las personas sordas se sienten más cerca de padres y hermanos sordos que de padres y hermanos oyentes (Woolfe y Smith, 2001). 

Se necesitan estudios similares, que tengan en cuenta la importancia de evaluar en lengua de signos, para determinar sin la dificultad de ser evaluado en una segunda lengua. Así, se obtendrían resultados más representativos de la población sorda. 

Es necesario realizar más estudios en los que se comparen diferentes variables según los participantes hayan nacido en una familia con padres oyentes o con padres sordos. Esto ayudaría a determinar los elementos preventivos y las acciones a implementar para que todos los niños sordos sean diagnosticados lo antes posible y así recibir las acciones adecuadas por parte de la familia y las correctas intervenciones sanitarias y sociales necesarias para evitar que su futuro emocional y social se vea afectado.

Por último, el presente estudio no está exento de limitaciones. En primer lugar, el tamaño de la muestra es muy pequeño, ya que nos vimos obligados a reducir la muestra de participantes sordos de padres oyentes, ya que la población de individuos sordos de padres sordos es muy reducida; en este caso, el 50% de los socios inscritos en la federación Euskal Gorrak. Creemos que estudios similares al nuestro ayudarían a dar una mayor capacidad de generalización de los hallazgos, por lo que es importante seguir investigando en esta línea. En segundo lugar, es clave poner el énfasis en la primera lengua de las personas sordas congénitas, es decir, la lengua de signos, considerando que cualquier otra lengua es su segunda lengua. Sería interesante ver si esto tiene un impacto en los resultados de futuros estudios. En tercer lugar, es necesario realizar más estudios en población sorda utilizando la adaptación del IDARE a la lengua de signos, con el fin de medir de forma fiable su consistencia con el inventario original.


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