Fecha de recepción: 04/01/23 / Fecha de revisión: 20/06/23 / Fecha de aceptación: 05/09/23

Introducción

En más de 67.500 de hogares españoles hay un miembro con discapacidad y se estima que el número de personas con discapacidad de entre 6 y 24 años aumentó un 14% en los últimos años (INE, 2020). Los tipos de discapacidad más frecuentes en estas edades son los trastornos del neurodesarrollo, de los cuales el TDAH, los trastornos del lenguaje y los trastornos del aprendizaje constituyen la mayor parte (Alcantud Marin et al., 2017; Carballal Mariño et al., 2018). 

El nacimiento de un hijo/a conlleva cambios en la estructura familiar, pero cuando el hijo/a esperado es diagnosticado con una patología y/o discapacidad los cambios son mayores. Así, un primer impacto ante el nacimiento de este hijo/a con discapacidad entre las familias es la sensación de pérdida del hijo/a idealizado y deseado (Chiroque-Pisconte, 2020) para posteriormente sentir la situación como inesperada, inquietante, desconocida y en algunos casos hasta traumatizante (Fernández et al., 2021; Sanderson et al., 2022). También en otras ocasiones aparecen reacciones emocionales como shock, temor, miedo, depresión, ira, tristeza, incertidumbre, estrés, fatiga, inquietud (Bujnowska et al., 2021; González Clemente et al., 2021). 

Además, el tipo o grado de discapacidad que presente el niño/a puede ser un factor estresante también en las familias (Weitlauf et al., 2020). En esta línea, los padres y madres que están al cuidado de un niño/a con autismo o con parálisis cerebral o con síndrome de Down o problemas de conducta muestran de manera significativa mayores síntomas de estrés, depresión o ansiedad (Cantero-García & Alonso-Tapia, 2017; Hartway, 2016; Scherer et al., 2019; Sharma et al., 2021; Weitlauf et al., 2020). 

Incluso, algunas investigaciones comprueban como el impacto emocional de la discapacidad es distinto en función de la estructura familiar. Por lo que, en la familia monoparental en comparación con las tradicionales el impacto emocional y la sobrecarga familiar va a ser mayor (Tøssebro & Wendelborg, 2017).

Ante esta situación del nacimiento de un hijo/a con discapacidad, la resiliencia entendida como la capacidad de recuperación ante situaciones adversas (Luthar, 2006) y el afrontamiento como los pensamientos y comportamientos usados para gestionar las demandas internas y externas de las situaciones elevadas de estrés (Folkman y Moskowitz, 2004) lleva a que las familias con más capacidad de resiliencia y/o afrontamiento sean capaces de manejar de una manera más efectiva la crianza del niño/a y el funcionamiento familiar (Cantero-García y Alonso-Tapia, 2017; 2018; Vela y Suarez, 2020). 

Como consecuencia, en muchas ocasiones para tener un nivel de funcionamiento familiar óptimo, saludable, resiliente y un buen clima familiar, las familias necesitan apoyo especializado donde abordar las dificultades, el miedo, la ansiedad, el estrés, etc., lo que contribuye a mejorar el bienestar de las familias tanto en el funcionamiento familiar y en la crianza del hijo/a, como en la adaptación familiar y en la reducción de los síntomas de estrés y depresión (Cantero-García & Alonso-Tapia, 2017; Bradshaw et al., 2019; Ting et al., 2018). 

Por tanto, el objetivo del presente estudio pretende analizar el nivel de estrés y depresión, el funcionamiento familiar y la capacidad da afrontamiento que experimentan las familias sus hijos/as presentan un diagnóstico de discapacidad. Igualmente, se estudiará el impacto emocional experimentado en ellas en distintos momentos temporales. De manera que esperamos encontrar niveles de estrés, depresión y buenas capacidades de afrontamiento. Igualmente, esperamos encontrar diferencias en función de la estructura familiar y del rol familiar.

Método

Participantes

El presente estudio contó con la participación de familias con hijos/as con discapacidad del centro de Atención Temprana ADEMPA situado en la localidad de Parla (Madrid). A este centro acuden alrededor de unas 214 familias, siendo finalmente, 59 familias las que han participado de manera voluntaria en el presente estudio (ver Tabla 1). Estas familias tienen hijos/as con un diagnóstico de discapacidad, de los cuales un 69.5% (N=41) son niños frente a un 30.5% (N=18) niñas. El rango de edad de los niños/as es de 3 a 7 años (M=4.88; D.T.=0.81), con una mayoría de niños/as con 5 años (54.2%, N=32), de 4 años (22%, N=13), de 6 años (10%, N= 16.9%), de 3 años (5.1%, N=3) y de 7 años (1.7%, N=1). Todos los sujetos de la muestra reciben algún tipo de apoyo profesional dentro del centro como logopédico, fisioterapéutico, terapia ocupacional y/o psicoterapia. Asimismo, todos los niños/as presentan un diagnóstico definitivo de discapacidad prevaleciendo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) con un 64.4% (N=38), seguido de Retraso Madurativo con un 27.1% (N=16), Crecimiento Intrauterino Restringido (CIR) con un 3.4% (N=2), Enfermedades Raras con un 3.4% (N=2) y por último se encuentra un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA) con comorbilidad de Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) con un 1.7% (N=1). 

 

Tabla 1

Datos sociodemográficos de las familias

Variables sociodemográficas de las familias	N (%)
Tipo de familia Monoparental Tradicional	23 (39%) 36 (61%)
Género Masculino Femenino	17 (28.8%) 42 (71.2%)
Edad Media (Desviación típica) Mínimo Máximo	40.03 (3.86) 29 50
Nivel de estudios Educación básica Bachillerato Universidad	19 (32.2%) 24 (40.7%) 16 (27.1%)
Profesión Altos cargos y cuerpos especiales de la Administración pública Amo/a de casa En situación de desempleo No consta Profesionales y alto personal técnico Profesionales y técnicos medios Resto de trabajadores de servicios Trabajadores independientes Resto de personal administrativo y comercial	5 (8.5%) 1 (4.3%) 4 (17.4%) 8 (13.7%) 1 (1.7%) 11 (18.6%) 27 (45.8%) 1 (4.3%) 1 (4.3%)
Número de hijos 1 2 3 4 5	26 (44.1%) 26 (44.1%) 5 (8.5%) 1 (1.7%) 1 (1.7%)
Cuidador habitual Madre Ambos	13 (22%) 46 (78%)

 

 

 

Instrumentos

Todos los participantes que colaboraron en el estudio cumplimentaron una batería de investigación, que incluía un cuestionario elaborado ad hoc y distintas escalas e inventarios estandarizados.

Cuestionario elaborado “ad hoc” que consta de tres apartados. El primero, recoge datos sociodemográficos de las familias como: sexo, edad, niveles de estudios, profesión, lugar de residencia, número de hijos, estructura familiar y cuidador principal, así como de los hijos como: sexo, edad y tipo de discapacidad. El segundo, plantea tres preguntas cerradas con una opción a marcar para saber que emociones sintieron en 3 momentos temporales a lo largo del proceso de diagnóstico de la discapacidad del hijo/a (el primero en el momento que se diagnosticó la discapacidad del hijo/a, el segundo para conocer como vivieron ese proceso de diagnóstico y el tercero hace referencia a la emoción que tienen actualmente). Se ha considerado la clasificación de las emociones básicas descrita por Aguado (2014) que son sorpresa, miedo, rabia, asco, culpa, tristeza, curiosidad, admiración, seguridad y alegría. A su vez, en cada pregunta se incluye si buscaron ayuda profesional para sobrellevar la situación en cada uno de los 3 momentos. El tercer apartado, contiene 12 preguntas tipo Likert con 5 alternativas de respuesta (1=Nunca, 2=Raramente, 3=Algunas veces, 4=Con bastante frecuencia y 5=Muy frecuentemente) sobre las experiencias psicoemocionales e impacto emocional de las familias con hijos/as con discapacidad tal y como proponen otros trabajos (Fernández et al., 2021; Sanderson et al., 2022). 

Escala de Estrés Percibido (Cohen et al., 1983), en su versión española por Remor y Carrobles (2001). Consta de 14 ítems que miden el grado en que, durante el último mes, las personas se han sentido molestas o preocupadas o, por el contrario, se han sentido seguras para controlar sus problemas personales. La escala puntúa entre 0-56, con puntaciones superiores indicando mayor estrés percibido. Utiliza un formato de respuesta tipo Likert de cinco alternativas siendo 0=Nunca, 1=Casi nunca, 2=De vez en cuando, 3= A menudo y 4=Muy a menudo. El coeficiente Alpha de Cronbach fue de 0.84.

Inventario de Depresión de Beck (BDI-II) (Beck et al.,1996), en su versión española por Sanz et al. (2003). Este instrumento proporciona la presencia y la gravedad depresión en adultos y adolescentes mayores de 13 años. Incluye 21 ítems que indican síntomas como tristeza, llanto, pérdida de placer, sentimientos de fracaso y de culpa, pensamientos o deseos de suicidio, pesimismo, entre otros. La escala puntúa entre 0 y 63, donde una puntuación de 18 puntos indicaría que la persona padece de depresión. El Alpha de Cronbach = 0.89.

Escala de Resiliencia de Connor y Davidson (Connor & Davidson, 2003), a partir de la adaptación española de Crespo et al. (2014). Este instrumento se compone de cinco factores, persistencia- tenacidad-autoeficacia, control bajo presión, adaptabilidad y redes de apoyo, control y propósito y espiritualidad. La escala consta de 25 ítems que hacen referencia a las conductas resilientes de la persona en el último mes. Las respuestas son tipo Likert siendo 0= En absoluto, 1=Rara vez, 2=A veces, 3=A menudo y 4=Siempre. A mayor puntuación en cada dimensión, más indicadores de resiliencia muestra el individuo. El Alpha de Cronbach es de 0.86.

Escala de Confianza Familiar para ayudar con el Funcionamiento del niño en rutinas y con el funcionamiento familiar (McWilliam y García-Grau, 2018). Compuesta por dos escalas. La primera (Con-Fam CAN), hace referencia a la confianza familiar en ayudar al niño/a a participar en diferentes momentos del día (comidas, juego no estructurado, salidas, momento del baño y momento de irse a la cama). En cada uno de estos momentos se debe indicar si el niño/a “participa”, “es autónomo”, “se comunica” y “se comporta adecuadamente”. La segunda escala (Con-Fam CAF) con 18 ítems tipo Likert de 1= “no estoy muy seguro/a de cómo puedo ayudar con esto” a 4= “tengo total confianza en cómo ayudar a mi familia con esto”, mide la confianza familiar en aspectos relacionados con el funcionamiento familiar en áreas como apoyo informacional, emocional, material y necesidades familiares. Las puntuaciones tanto de Con-Fam CAN como de Con-Fam CAF, se calculan mediante el promedio de puntuaciones de cada escala. Finalmente, el total de la escala Con-Fam Total es la suma de Con-Fam CAN y Con-Fam CAF. El Alpha de Cronbach fue de 0.96.

Procedimiento

Esta investigación consiste en un estudio epidemiológico, de carácter descriptivo u observacional de tipo transversal.

Primeramente, se mantuvo una reunión con la dirección del Centro de Atención Temprana ADEMPA para conocer las familias con niños/as que presentaban un diagnóstico definitivo de discapacidad que podrían participar en la investigación. En esta reunión, se estimó que había unas 80 familias a las que se las invitó a participar en esta investigación de manera voluntaria y anónima.

Por tanto, a estas 80 familias se les hacía entrega el día que acudían a sesión de logopedia con su hijo/a de un sobre cerrado que contenía la hoja informativa acerca del objetivo del estudio, los instrumentos de medida y la hoja de consentimiento informado. De esta manera, las familias podían leer detenidamente el objetivo de la investigación a través de la hoja informativa y, posteriormente, determinar su participación o no. La entrega de los sobres se inició el 8 de marzo del 2022 y finalizó el 8 de abril del 2022, período de tiempo en el cual las familias iban devolviendo a la logopeda encargada de la intervención del niño/a, el sobre cerrado. 

Finalmente, fueron 59 familias quienes han participado en este estudio por haber entregado en tiempo y forma el consentimiento informado debidamente firmado, así como los cuestionarios de investigación completados.

En todo momento se ha tenido en cuenta la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales, además, esta investigación ha sido aprobada por el Comité de Ética en Investigación Social de la Universidad Castilla-La Mancha con número de referencia CEIS-642759-C2B7.

Análisis estadístico

El análisis estadístico se realizó a través del programa informático IBM SPSS Statistic 28.0.

La prueba K-S determinó que la muestra no sigue una distribución de datos normal, sino que todas las variables evaluadas siguen una probabilidad menor o igual 0,05. Por lo tanto, para el análisis de los datos se realizó la prueba no paramétrica de Mann-Whitney que es la prueba no paramétrica paralela a la prueba t para muestras independientes. Se ha tenido en cuenta para todos los análisis estadísticos un nivel de confianza del .05. Además, se utilizaron distribución de frecuencias y descriptivos (principalmente, medias y desviaciones típicas) y pruebas de independencia Chi-cuadrado.

Resultados

Resultados del impacto emocional y experiencias psicoemocionales que surgen ante el diagnóstico de discapacidad

En la tabla 2 aparecen los resultados descriptivos sobre el impacto emocional que les produjo el diagnostico de discapacidad de su hijo/a en tres momentos temporales (en el momento que recibieron el diagnóstico, durante todo el proceso de evaluación y diagnóstico y en el momento presente o en la actualidad), así como el apoyo recibido.

Tabla 2

Emociones sentidas en distintos momentos ante el diagnóstico de discapacidad

Variable	N (%)
MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO
Que sintió en el momento del diagnóstico  Sorpresa Miedo Rabia Culpa Tristeza Curiosidad Admiración	5 (8.5%) 13 (22%) 3 (5.1%) 3 (5.1%) 31 (52.2%) 3 (5.1) 1 (1.7)
Buscó ayuda profesional en ese momento Sí No	23 (39%) 36 (61%)
A qué profesional acudió Psicólogo Psiquiatra Ninguno	21 (35.6%) 3 (5.1%) 35 (59.3%)
DURANTE EL DIAGNÓSTICO
Que sintió durante el proceso del diagnóstico  Sorpresa Miedo Rabia Culpa Tristeza Curiosidad Admiración Seguridad	1 (1.7%) 20 (33.9%) 3 (5.1%) 6 (10.2%) 18 (30.5%) 6 (10.2%) 3 (5.1%) 2 (3.4%)
Buscó ayuda profesional durante el proceso Sí No	27 (45.8%) 32 (54.2%)
A qué profesional acudió  Psicólogo Psiquiatra Ninguno	22 (37.3%) 5 (8.5%) 32 (54.2%)
EN LA ACTUALIDAD
Qué siente ahora en la actualidad Miedo Rabia Culpa Tristeza Curiosidad Admiración Seguridad Alegría	12 (20.3%) 2 (3.4%) 1 (1.7%) 12 (20.3%) 9 (15.3%) 10 (16.9%) 11 (18.6%) 2 (3.4%)
Acude ahora a algún profesional Sí No	31 (52.5%) 28 (47.5%)
A qué profesional acude Psicólogo Psiquiatra Ninguno	27 (45.8%) 4 (6.8%) 28 (47.5%)

 

Además, también pueden verse las puntaciones medias en cuanto a las preguntas tipo Likert relacionadas con las experiencias psicoemocionales que surgen ante el diagnóstico de discapacidad (ver tabla 3). 

 

 

Tabla 3

Experiencias psicoemocionales que surgen ante el diagnóstico de discapacidad

Variables	Media	SD	Mínimo	Máximo
E.P. Se sintió culpable en algún momento	3.05	1.38	1	5
E.P. Se apoyó en algún familiar	3.20	1.49	1	5
E.P. Sintió rechazo por el nacimiento de su hijo/a	1.15	0.61	1	5
E.P. Escondió sus sentimientos	2.93	1.51	1	5
E.P. Sintió vergüenza de estar con su hijo/a	1.20	0.51	1	3
E.P. Culpabilizó a su pareja	1.22	0.81	1	5
E.P. Ocultó la situación	1.93	1.4	1	5
E.P. Se ha sentido capacitado para solventar la situación	3.57	1	1	5
E.P. Le informaron de la situación en todo momento	3.88	1.27	1	5
E.P. Imaginó vivir una situación así	1.15	0.36	1	2
E.P. Siente que ha contado con el apoyo necesario	3.50	1.04	1	5
E.P. Cree que ha actuado adecuadamente	3.89	0.99	1	5

 

Resultados de las escalas estandarizadas

La tabla 4 muestra los resultados descriptivos en los instrumentos de medida utilizados para este estudio. 

 

Tabla 4

Resultados descriptivos

Escalas Estandarizadas	Media	DT	Mínimo	Máximo
Escala de Estrés Percibido Total	32.98	6.02	17	44
Inventario de Depresión Beck II	19.01	9.57	1	40
Escala de Resiliencia Total	63.18	12.38	40	86
Persistencia-Tenacidad-Autoeficacia	19.27	4.88	9	29
Control bajo presión	17.91	4.88	5	28
Adaptabilidad-Redes de Apoyo	13.44	3.45	8	20
Control y propósito	8.37	2.47	4	19
Espiritualidad	4.5	2	1	8
Con-Fam Total	2.65	0.62	1.21	3.70
Con-Fam CAN	2.68	0.77	1	4
Con-Fam CAF	2.64	0.63	1.15	3.94

 

Puede observarse en la tabla 5, como aparecen diferencias estadísticamente significativas entre algunas de las variables de este trabajo.

 

Tabla 5

Relaciones significativas entre las variables

DIAGNÓSTICO
ꭔ2	p	TEA (n= 38)	Retraso Madurativo (n= 16)
16.513	.002	25.37	41.41
NÚMERO DE HIJOS/AS
Z	p	Uno (n= 26)	Más de uno (n= 33)
-2.608	.009	33.17	27.50
-2.036	.042	34.44	26.50
BUSCAR AYUDA EN EL MOMENTO QUE LE DIERON DIAGNÓSTICO
Z	p	SI (n= 23)	NO (n= 36)
-2.677	.007	37.30	25.35
BUSCAR AYUDA DURANTE EL PROCESO DE DIAGNÓSTICO
Z	p	SI (n= 27)	NO (n= 32)
-2.036	.038	33.15	27.34
BUSCAR AYUDA EN LA ACTUALIDAD
Z	p	SI (n=31)	NO (n= 28)
-2.358	.018	34.89	24.59
-2.352	.019	33.11	26.55
TIPO DE FAMILIA
Z	p	Monoparental (n= 23)	Tradicional (n= 36)
-2.896	.004	33.91	27.50

 

Además, se han hallado diferencias estadísticamente significativas entre las emociones que sienten las familias durante el proceso del diagnóstico y en la actualidad con algunas de las variables de este estudio. Así, las emociones sentidas durante el proceso del diagnóstico están relacionadas con la experiencia psicoemocional “sentir que he contado con el apoyo necesario” (ꭔ2: 16.509; p: 0.021), donde las emociones sorpresa y seguridad tienen una puntuación media de 53, seguido del miedo (37.73), culpa (27), tristeza (24.67), curiosidad (21. 25) y rabia y admiración (20.50, respectivamente). 

Las emociones que se están sintiendo actualmente, han obtenido diferencias estadísticamente significativas con las puntuaciones del Con-Fam total (ꭔ2: 16.035; p: 0.025), donde el miedo prevalece con una puntuación promedio de 42.58, seguida de culpa (41), admiración (35.05), seguridad (30.86), tristeza y curiosidad ambas emociones con un promedio de 22.83, alegría (20.50) y, por último, con una puntuación promedio de 6.50 se manifiesta rabia. 

Igualmente, las emociones que están sintiendo las familias actualmente mostraron diferencias estadísticamente significativas con los factores del Con Fam. En primer lugar, las diferencias estadísticamente significativas en el Con Fam CAN (ꭔ2: 14.471; p: 0.043), muestran la culpa con un promedio de 48, seguida del miedo (42.13), admiración (32.25), seguridad (29.05), tristeza (25.92), alegría (23.75), curiosidad (23.28) y rabia (3.25). Y, en segundo lugar, el Con Fam CAF (ꭔ2: 15.673; p: 0.028), donde de nuevo la culpa tiene una puntuación promedio de 42, seguido del miedo (41.75), admiración (35.10), seguida de seguridad (33.64), rabia (21.00), tristeza (20.58), curiosidad (20.44) y alegría (16.50).

Discussion and conclusions

First, all the children participating in this study are diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) being the most prevalent. This is one of the most frequent early onset neurodevelopmental disorders today (Alcantud Marin et al., 2017; Carballal Mariño et al., 2018). Also, very prevalent has been the diagnosis of Maturational Delay, which occurs in children who show significant delays in one or more areas of development, compared to peers of the same age, who receive this diagnosis while waiting to achieve the evolutionary milestones of development so that, generally, early care is provided by a multidisciplinary team consisting of speech therapy, occupational therapy, pediatrics, neurology, psychiatry and / or psychology for early addressing these maturational delays (Taboada et al., 2020).

Secondly, many families go through multiple professionals to obtain a diagnosis of what is happening to their child, with pediatricians, neuropediatricians, neonatologists, neurologists and psychologists being the first professionals to establish a diagnosis in most cases (Buffle and Naranjo, 2021; García Toro and Sánchez Gómez, 2019; Onandia-Hinchado, 2022). This evaluative process to provide a definitive diagnosis generates great emotional variability in families (Bujnowska et al., 2021; González Clemente et al., 2021; Hartway, 2016). Thus, our results highlight how at the moment when families received the diagnosis of disability the emotion that most experienced was sadness and fear which seems to be usual as proposed by some studies (Girli, 2018). Likewise, surprise is also an emotion present at the time of diagnosis due to the emotional impact of this news as the diagnosis is perceived as something unexpected that breaks expectations about the desired child (Chiroque-Pisconte, 2020).

During the diagnostic process, the predominant emotions are fear and sadness. Once a disability diagnosis is established, families are plunged into one of the most difficult stages of coping with and coming to terms with the disability diagnosis (Sanderson et al., 2022). 

Regarding the emotions they currently feel, fear and sadness continue to appear, but other emotions such as security, admiration and curiosity emerge. So we can think that once time has passed and families have been accepting, adjusting and integrating this situation they feel safe and relieved to continue with the process, where security, admiration and curiosity provide a response of attachment and protection, as well as, generate emotional tranquility in the family environment (Aguado, 2014; Rabba et al., 2019).

These emotional responses in many situations require professional assistance because of the impact on the mental health of families. Thus, our results are clear in this regard since at all times of diagnosis (before the diagnosis, during the process and currently) we found how families have sought professional help, with the psychologist being the one who mostly assists and accompanies families at all three times, as is the case in other studies (Cantero-García & Alonso-Tapia, 2017; Bradshaw et al., 2019; Rabba et al., 2019; Ting et al., 2018). In addition, it is interesting to note that the percentage of families seeking help is gradually increasing, with the highest percentage at the present time. Therefore, it is very important to nurture and provide interventions aimed at mental health, well-being, social support and information for parents with children with disabilities (Cantero-García & Alonso-Tapia, 2017; Bradshaw et al., 2019; Buffle & Naranjo, 2021; Fernández Suárez & Espinoza Soto, 2019).

Thirdly, the psychoemotional experiences experienced by the families in the study after the diagnosis of disability show, on the one hand, high scores in the psychoemotional experiences related to "having acted appropriately", "feeling informed at all times", "feeling able to cope with the situation", "feeling that they had the necessary support" and "support from a relative", and on the other hand, psychoemotional experiences where there was no rejection of the birth of the child or shame for the child or where the partner was blamed or the situation was hidden. Therefore, we can think that families have felt informed, supported and accompanied by the diagnosis of their child's disability and that there are few cases of families showing rejection of their child. 

However, the psychoemotional experience "feeling guilty at some point" presents a high score. Thus, in some cases guilt emerges after learning of a child's disability diagnosis, where families begin to question the reasons that may have caused the disability of their children trying to find answers to all their questions (Bradshaw et al., 2019; García Lara and Buere Figueroa, 2017). On the contrary, the psychoemotional experience "imagining living such a situation" has very low scores, so that our results show how families do not expect to live such an event since what is expected is the birth of a child with health and normotypical development (García Toro and Sánchez Gómez, 2019; Girli, 2018).

Fourth, the measurement instruments used for the study reveal the existence of stress. Other studies also find stress in families who have a child with a disability (Cantero-Garcia and Alonso-Tapia, 2018; Scherer et al., 2019; Weitlauf et al., 2020). 

Regarding depression, the scores obtained are average; however, other works do find elevated depressive symptoms in families with a child with a disability (Scherer et al., 2019).

Regarding resilience, we observed that it can be considered high, as well as the rest of the factors, so that the families in our study feel able to cope with raising their child with a disability (Vela and Suarez, 2020). However, Chiroque-Pisconte (2020) find low levels of resilience in parents of children with disabilities.

Regarding family confidence, both in total and in the two factors of the scale, average scores were found in the knowledge of how they can help in the child's functioning, as well as in personal skills, confidence and competencies. Other studies have found higher scores (Subiñas-Medina et al., 2022). 

Fifth, the statistically significant differences found in some of the variables of the study show how these differences only occurred in the psychoemotional experiences that arise when faced with the diagnosis of disability and in the emotions felt by the families during the diagnostic process and at the present time. Thus, the type of diagnosis was significantly related to the psychoemotional experience "acting correctly", with the highest scores being found in the diagnoses of RIC and Maturity Delay. Therefore, since these are delays, of a temporary and reversible nature, during gestation or in the acquisition of the first developmental milestones, families are focused on the resources, therapies and alternatives necessary to address these delays in their child, hence they feel that they have acted correctly (García Toro & Sánchez Gómez, 2019; Onandia-Hinchado, 2022).

In families with only one child versus those with more than one child, statistically significant differences appeared in the psychoemotional experience of "blaming the partner" and "hiding the situation". This result could indicate how sometimes between the couple fall the causes and blame that has caused the disability, generating conflicts between them, and likewise, sometimes families face the repercussion that the diagnosis of disability may have in their social environment coming to hide the situation (Marsh et al., 2018).

Regarding the search for specialized help, we found that the families who needed it both at the time of diagnosis, during the whole process and at present, are the ones who have more psychoemotional experiences of "feeling guilty" and "imagining living something like this". This result is interesting because, despite having professional help, families feel guilty about the child with a disability and feel that they would never experience something like this (Chiroque-Pisconte, 2020; García Lara and Buere Figueroa, 2017). It is important that the mental health specialist provides families with the strategies, intrapersonal resources and support networks necessary to manage the child's disability and reduce the guilt that this circumstance provokes. For all these reasons, it is recommended to address the mental health of parents with children with disabilities by contributing to improving the well-being of families both in family functioning and parenting and in reducing symptoms of stress and depression (Cantero-García and Alonso-Tapia, 2017; Bradshaw et al., 2019; Ting et al., 2018; Vela and Suarez, 2020).

The family type variable showed a statistically significant difference with the psychoemotional experience "blaming the partner", which could be due to the absence of a parent, lack of affection, lack of socioeconomic resources, or family overload (Tøssebro & Wendelborg, 2017). However, no statistically significant differences in family role between father and mother were found with any of the variables in this study. In previous studies, discrepancies have been observed in the role of the father and the mother, with the majority of the responsibility for the care of the child with a disability falling on the mother (Nunes et al., 2021; Sharma et al., 2021). Therefore, the absence of statistically significant differences would indicate that the child receives the same care from the father and the mother, with co-responsibility in domestic and educational tasks (Chiroque-Pisconte, 2020; Dantas et al., 2019).

With regard to emotions, our results show that during the diagnostic process, the emotions of security and surprise are higher in families that experienced the psychoemotional experience of "having the necessary support". Therefore, apart from perceiving during the disability process the surprise, because of the uncertain future and because of that situation unexpected situation (Rabba et al., 2019), security also appears as an enabling emotion when it comes to feeling safe to face this circumstance and having the necessary support (Aguado, 2014; Rabba et al., 2019). 

Likewise, our results show how at the present time the emotions of guilt and fear appear to be related to the questionnaire Con Fam total, Con Fam CAN and Con Fam CAF. The total Con Fam questionnaire refers to family confidence in helping the child participate at different times of the day (meals, unstructured play, outings, bath time, and bedtime), as well as family confidence in aspects related to family functioning in areas such as informational, emotional, material support, and family needs (McWilliam and Garcia-Grau, 2018). Therefore, we can think that families currently feel fear and guilt in order to be confident in their ability to care for their child with a disability (Marsh et al., 2018; Rabba et al., 2019;). However, our results also show how the emotions of admiration and security related to the questionnaire Con Fam total, Con Fam CAN and Con Fam CAF appear at present. Perhaps, the progress their children make, the acceptance of the disability by families, etc., may provide admiration and security to continue acting with family confidence (Rabba et al., 2019; Subiñas-Medina et al., 2022).

With respect to the limitations affecting this study, it is worth highlighting the small sample size, as it only included families attending an early intervention center in the Community of Madrid, restricting a more complete vision and obtaining less significant values. At the same time, the data may not be representative of the families, since we have counted those who come to the center and therefore their degree of involvement and motivation is high. Another important limitation has to do with the small number of fathers with respect to mothers who participated in this research. This fact may be due to the fact that mothers spend the most time with their children. Perhaps the families (fathers and mothers) could have responded differently, but this is something that could not be controlled for and future research would be very interesting to investigate further. Finally, we consider that this study has not assessed the quality of life of families, a dimension that is affected by the presence of a child with a disability and that could be studied in future studies. 

In conclusion, this study has shown that the birth of a child with a disability provokes diverse psychoemotional experiences and an emotional impact on the family as stress and depression responses appear; however, despite this impact, families have good resources, coping capacity and confidence in the care of the child. Variables such as type of disability, number of children, help-seeking, family structure and different emotions felt at different times have shown statistically significant relationships.

Referencias

Alcantud Marin, F., Alonso Esteban, Y. y Mata Iturralde, S. (2017). Prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista: Revisión de datos. Siglo Cero, 47(4), 7-26. 

Beck, A. T., Steer, R. A. y Brown, G. K. (1996). BDI-II. Beck Depression Inventory Second Edition. Manual. San Antonio, TX: The Psychological Corporation.

Bradshaw, S., Bem, D., Shaw, K., Taylor, B., Chiswell, C., Salarma, M., Bassett, E., Kaur, G. and Cummins, C. (2019). Improving health, wellbeing and parenting skills in parents of children with special health care needs and medical complexity – a scoping review. BMC Pediatrics,19(1), 1-11.https://doi.org/10.1186/s12887-019-1648-7

Buffle, P. y Naranjo, D. (2021).  Identificación y diagnóstico tempranos del trastorno del espectro autista: una revisión de la literatura sobre recomendaciones basadas en la evidencia. Revista Ecuatoriana de Pediatría, 22(3), 1-21. https://doi.org/10.52011/113

Bujnowska, M.A., Rodríguez, C., García, T., Areces, D. y Marsh, V.N. (2021). Coping with stress in parents of children with developmental disabilities. International Journal of Clinical and Health Psychology, 21, 1-9. https://doi.org/10.1016/j.ijchp.2021.100254

Cantero-García, M. & Alonso-Tapia, J. (2017). Evaluation of the family climate created by the management of behavioral problems, from the perspective of the children Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 15(2), 259-280. http://dx.doi.org/10.14204/ejrep.42.16062

Cantero-García, M. & Alonso-Tapia, J. (2018)¹. Estrategias de afrontamiento y resiliencia en familias con hijos con problemas de conducta. Revista de Psicodidáctica, 23(2), 153–159. https://doi.org/10.1016/j.psicod.2018.04.001

Carballal Mariño, M., Gago Ageitos, A., Ares Álvarez, J., Del Rio Garma, M., García Cedón, C., Goicochea Castaño, A. y Pena Nieto, J. (2018). Prevalencia de trastornos del neurodesarrollo, comportamiento y aprendizaje en Atención Primaria. Anales de Pediatría, 89(7), 153-161. https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2017.10.007

Chiroque-Pisconte, M. (2020). Niños con discapacidad: resiliencia y calidad de vida según la experiencia de los padres. Casus, 5(2), 50-59. DOI: 10.35626/casus.2.2020.235

Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 385-396.

Connor, K. M., & Davidson, J. R. (2003). Development of a new resilience scale: The Connor-Davidson resilience scale (CD-RISC). Depression and Anxiety, 18(2), 76-82. Doi:10.1002/da.10113

Crespo, M., Fernández-Lansac, V. y Soberón, C. (2014). Adaptación española de la Escala de Resiliencia de Connor-Davidson (CD-RISC) en situaciones de estrés crónico. Behavioral Psychology/Psicología Conductual, 22, 219-238. 

Dantas, O., K., Da Fonseca Neves, R., Queiroz Silva, S., K., Guedes de Brito, E., G. and Batista, M. (2019).  Repercussions on the family from the birth and care of children with multiple disabilities: A qualitative meta-synthesis. Cardenos de Saúde Pública, 35(6), 1-18.  DOI: 10.1590/0102-311X00157918

Fernández Suárez, P., M. y Espinoza Soto, E., A. (2019). Salud mental e intervenciones para padres de niños con trastorno del espectro autista: Una revisión narrativa y la relevancia de esta temática en Chile. Revista de Psicología, 37(2), 643-682. https://doi.org/10.18800/psico.201902.011

Fernández, E., Garces de los Fayos, J.E. y Peinado, I.A. (2021). Apego, duelo y continuidad de lazos en el afrontamiento de la pérdida. Revista Psicología de la Salud, 10(1), 20-25.  DOI: 10.21134/pssa.v10i1.817

Folkman, S. y Moskowitz, J.T. (2004). Coping: Pitfalls and promise. Annual Review of Psychology, 55, 745–774. http://dx.doi.org/10.1146/annurev.psych. 55.090902.141456

García Lara, A., G. y Buere Figueroa, A. (2017). Historias de familias de hijos con discapacidad. Caminos de otredad y soledad. Salud y Sociedad, 8(2), 110-123. DOI: 10.22199/S07187475.2017.0002.00001

García Toro, M. y Sánchez Gómez, C., M. (2019). Experiencias de apego en madres de niños con retraso madurativo: Análisis de contenido. Siglo Cero, 51(1), 89-109. DOI: https://doi.org/10.14201/scero202051189109

Girli, A. (2018). Being a parent of a child with Autism from diagnosis to the University years. Journal of Education and Training Studies, 6(5), 55-64. DOI:10.11114/jets.v6i5.3146

González Clemente, E. C., García Jiménez, B., Barchelot Aceros, L. J., & Valencia Silva, L. K. (2021). Construcción del rol materno de un hijo con discapacidad: Reflexiones a partir de un acompañamiento psicológico grupal. Inclusión y Desarrollo, 8(2), 14–25. https://doi.org/10.26620/uniminuto.inclusion.8.2.2021.14-25

Hartway, A., S. (2016). El ajuste familiar al diagnóstico de autismo en el Síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 33,110-115.

Instituto Nacional de Estadística de España (2020). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y de situaciones de Dependencia. https://www.ine.es/prensa/edad_2020_p.pdf

Luthar, S.S. (2006). Resilience in development: A synthesis of research acrossfive decades. En D. Cichetti y D. J. Cohen (Eds.), Development psychopatho-logy: Risk, disorder and adaptation (2nd ed., pp. 739–795). Nueva York, NY:Wiley,

Marsh, L., Warren, L., P. and Savage, E. (2018). “Something was wrong”: A narrative inquiry of becoming a father of a child with an intellectual disability in Ireland. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 216-224. DOI: 10.1111/bld.12230

McWilliam, R. A., y García-Grau, P. (2018). Confianza Familiar para Ayudar con el Funcionamiento del Niño en Rutinas y con el Funcionamiento Familiar (Con-Fam). The University of Alabama.

Nunes, A. C., Luiz, E., & Barba, P. (2021). Family quality of life: an integrative review on the family of people with disabilities. Qualidade de Vida Familiar: uma revisão integrativa sobre famílias de pessoas com deficiências. Ciencia & Saude Coletiva, 26(7), 2873–2888. https://doi.org/10.1590/1413-81232021267.06962019

Onandia-Hinchado, I. (2022). Presentación del monográfico: Avances en los trastornos del neurodesarrollo en niños y adolescentes. Revista de Psicología Clínica con Niños y Adolescentes, 9 (3).

Rabba, S., A., Dissanayake, C. and Barbaro, J. (2019). Parents’ experiences of an early autism diagnosis: Insights into their needs. Research in Autism Spectrum Disorder, 66, 1-11. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.101415

Remor, E. A. y Carrobles, J. A. (2001). Versión española de la Escala de Estrés Percibido (PSS-14): Estudio psicométrico en una muestra VIH+. Ansiedad y Estrés, 7(2-3), 195-201.

Sanderson, E. A. M., Humphreys, S., Walker, F., Harris, D., Carduff, E., McPeake, J., Boyd, K., Pattison, N. y Lone, I.N. (2022). Risk factors for complicated grief among family members bereaved in intensive care unit settings: A systematic review. Plos One 17(3): e0264971. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0264971

Sanz, J., Perdigón, L. A., y Vázquez, C. (2003). Adaptación española del Inventario para la Depresión de Beck-II (BDI-II): Propiedades psicométricas en población general. Clínica y Salud, 14, 249-280.

Sharma, R., Singh, H., Murti, M., Chatterjee, K., & Rakkar, J. S. (2021). Depression and anxiety in parents of children and adolescents with intellectual disability. Industrial Psychiatry Journal, 30(2), 291–298. https://doi.org/10.4103/ipj.ipj_216_20

Scherer, N., Verhey, I. and Kuper, H. (2019). Depression and anxiety in parents of children with intellectual and developmental disabilities: A systematic review and meta-analysis. Plos One,14(7) pp. 1-18. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0219888

Subiñas-Medina, P., García-Grau, P., Gutiérrez-Ortega, M., y León-Estrada, I. (2022). Atención temprana centrada en la familia: confianza, competencia y calidad de vida familiar. Psychology, Society & Education, 14(2), 39-47. https://doi.org/10.21071/psye.v14i2.14296

Taboada, M, E., Iglesia, M., P., López, S. and Rivas, M., R. (2020). Las dificultades neuroevolutivas como constructo comprensivo de las dificultades de aprendizaje en niños con retraso: Una revisión sistemática. Anales de Psicología, 36(2), 271-282. .https://dx.doi.org/10.6018/analesps.36.2.347741

Ting, Z., Yiting, W. and Chunli, Y. (2018). Affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders in China: Effects of self-esteem, shame and family functioning. Psychiatry Research, 264, 260-265. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2018.03.071

Tøssebro, J., & Wendelborg, C. (2017). Marriage, separation and beyond: A longitudinal study of families of children with intellectual and developmental disabilities in a Norwegian context. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(1), 121-132.

Vela, E. y Suárez, M.J. (2020). Resiliencia, satisfacción y situación de las familias con hijos/as con discapacidad y sin discapacidad como predictores del estrés familiar. Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés, 26, pp. 59-66. https://doi.org/10.1016/j.anyes.2020.03.001