MLS - PSYCHOLOGY RESEARCH

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ISSN: 2605-5295

Como citar este artículo:

Lombó Fragueiro, C. (2021). Repercusiones del estigma en la calidad de vida de los adultos con VIH/SIDA: Una revisión sistemática. MLS Psychology Research 4 (1), 23-38. doi: 10.33000/mlspr.v4i1.606.

REPERCUSIONES DEL ESTIGMA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ADULTOS CON VIH/SIDA: UNA REVISIÓN SISTEMÁTICA

Carolina Lombó Fragueiro
Universidad Europea del Atlántico (España)
carolina.l-f@hotmail.com

Fecha de recepción: 27/03/2021 / Fecha de revisión: 22/05/2021 / Fecha de aceptación: 03/06/2021

Resumen. Introducción: Este trabajo se llevó a cabo con la finalidad de averiguar si existía un agravamiento de las consecuencias del VIH tras la percepción de estigma. Metodología: Se realizó una revisión sistemática cuyos criterios de inclusión fueron (1) que los trabajos versaran sobre VIH/SIDA; (2) que se tratara de artículos científicos; (3) que el idioma de publicación fuera español o inglés. Los criterios de exclusión aplicados fueron (1) que los artículos incluyeran población infantojuvenil; (2) que se trataran de artículos de caso único. Resultados: La muestra total estuvo compuesta por 18267 participantes, la mayoría de ellos mujeres (65%), con una media de edad de 39’3 años, procedentes de África y Asia, casados o con pareja estable y con un nivel educativo y socioeconómico bajo. El estigma se analizó a través de administración de pruebas en el 55% de los artículos y la calidad de vida, en el 44%. Se encontraron repercusiones psicológicas y sociales (53%) entre las que destacó el trastorno depresivo y la reducción de la red de apoyo; laborales y económicas (21%); físicas (18%) y sexuales (15%). Discusión: La mayoría de los resultados mostraron que el estigma sí que generaba repercusiones, las cuales afectaban, sobre todo, a la salud mental y a la red social de esta población, lo que reflejó la necesidad de fomentar el apoyo y el tratamiento psicológico. De igual manera, se encontró una posible relación entre el sexo, la región y el nivel de educación y el riesgo de contraer VIH.

Palabras clave: VIH, SIDA, estigma, calidad de vida, adultos.


IMPACT OF STIGMA ON THE QUALITY OF LIFE OF ADULTS WITH HIV/AIDS: A SYSTEMATIC REVIEW

Abstract. Introduction: This work was made in order to find out if there was a worsening of the consequences of HIV because of the perception of stigma. Methodology: Inclusion criteria were (1) that the articles deal with HIV/AIDS; (2) that they were scientific articles; (3) that the language of publication were Spanish or English. The exlusion criteria applied were (1) that the articles include child and adolescent population; (2) that they were single-case articles. Results: The total sample was made up of 18267 participants, most of them were women (65%), with an average age of 39’3, came from Africa or Asia, married or in a stable relationship and with an educational and socioeconomic low level. Stigma was analyzed through test administration in 55% of the articles and quality of life in 44%. Psychological and social repercussions (53%) were found, among which depressive disorder and the reduction of the social support, laboral and economic (21%), physical (18%) and sexual (15%) stood out. Discussion: Most of the results showed that stigma generated repercussions that affected, above all, the mental health and social network of this population, which reflected the need to promote support and psychological treatment. Similarly, a posible relationship was found between sex, región and leve lof education and the risk of contracting HIV.

Keywords: HIV, AIDS, stigma, quality of life, adults.


Introducción

El Virus de Inmunodeficiencia Humana, comúnmente conocido con las siglas VIH consiste en una enfermedad infecciosa que produce el debilitamiento progresivo del sistema inmunitario al destruir los glóbulos blancos que protegen al organismo de infecciones o enfermedades (WHO, 2017).

En esta enfermedad se pueden diferenciar tres etapas. Primero, la fase de infección aguda retroviral que tiene lugar de dos a seis semanas tras la infección, momento en el que el sistema inmunitario todavía puede actuar contra el virus a pesar de que este se produzca en altas tasas (Rodríguez & Moreno.II, 2017). Segundo, la fase crónica en la que el paciente puede mostrar síntomas como fiebre, tos seca, diarrea, sudoración… (Iglesias Villarán et al., 2015; Rodríguez & Moreno.II, 2017; Sandí & Chan, 2016; Valle et al., 2018). Por último, en caso de que la enfermedad no se trate adecuadamente, puede desembocar en Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida o SIDA caracterizada por presentar cánceres o infecciones oportunistas como la neumonía, la salmonerosis, la candidiasis o la tuberculosis (Bizuayehu et al., 2015; WHO, 2017).

Fue en el año 1981 cuando se diagnosticaron en Estados Unidos diferentes casos de neumonía y de Sarcoma de Kaposi de manera simultánea. Un año después, estos diagnósticos se definieron como SIDA y pertenecían en su gran mayoría a hombres homosexuales lo que hizo que se formara el estigma de que el VIH/SIDA era una enfermedad que pertenecía a este colectivo. Sin embargo, con el paso del tiempo se presentaron nuevos casos en personas con drogadicción, prostitutas y en quienes mantenían relaciones sexuales con personas seropositivas (Bran Piedrahita et al., 2017).

En 1984 comenzó la búsqueda del tratamiento para el VIH y 12 años después comenzó a desarrollarse la primera terapia antirretroviral (TARV) que permitió que dejara de ser una enfermedad mortal (Rodríguez & Moreno.II, 2017), ya que mantiene el nivel de virus en sangre en una cantidad indetectable impidiendo la reproducción de éste y permitiendo así, el correcto funcionamiento del sistema inmunitario. Además, este medicamento reduce el riesgo de contagio a otros en un 96 % y ha permitido que el 47% de las personas con VIH/SIDA tenga una carga viral indetectable (ONUSIDA, 2017; WHO, 2017).

El VIH/SIDA es una enfermedad de carácter transmisible, cuyo contagio puede producirse vía sexual al tener relaciones de cualquier tipo (oral, vaginal o anal) con una persona que tenga VIH y no se medique para tratar la enfermedad o no se emplee preservativo. Esta vía representa la mayoría de los contagios. Segundo, el VIH puede transmitirse vía sanguínea como, por ejemplo, al compartir agujas o jeringuillas y por transfusiones o trasplantes, entre otras. Por último, la vía vertical es la vía maternofilial en la cual la madre transmite a su hijo la enfermedad durante el embarazo, parto o lactancia (Bartolome-García & Losa-García, 2017; Fuster et al., 2013; Rodríguez & Moreno.II, 2017; Sandí & Chan, 2016; Valle et al., 2018; WHO, 2017).

En cuanto al impacto de esta enfermedad se estima que, de manera mundial, el VIH ha afectado a 77,3 millones de personas y ha producido la muerte de 35,4 millones. Concretamente, en el año 2017, casi 37 millones de personas tenían VIH y el 25% de ellas desconocían su diagnóstico (ONUSIDA, 2017; Santiesteban Díaz et al., 2017).

La población de riesgo la constituyen las adolescentes con edades comprendidas entre los 15 y los 19 años. En el año 2017, se registró cada 3 minutos una nueva infección por VIH en esta población (UNICEF, 2017). Por otra parte, es en África donde se concentran la mayoría de las infecciones (ONUSIDA, 2017).

En el año 2017 fueron registrados en España más de 3 mil nuevos casos de VIH y 406 casos de SIDA (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019).

El estigma representa uno de los principales desafíos a los que se enfrentan las personas que padecen esta enfermedad. El hecho de tener un atributo que no es aceptado por la sociedad genera estigma externo o social que conduce a la discriminación y a la exclusión del individuo. Este puede llevar a la formación del estigma internalizado, el cual se relaciona con el deterioro del autoconcepto y autoestima y se basa en las inferencias que hace el individuo de la conducta social negativa que recibe (Conde Higuera et al., 2016; Guevara-Sotelo & Hoyos-Hernández, 2018; Infante et al., 2006; Monteiro et al., 2016; Radusky et al., 2017).

A pesar de que en la actualidad cada vez son mayores los avances respecto al tratamiento del VIH, esta enfermedad sigue representando un problema de salud pública mundial que puede afectar gravemente a los huéspedes a diferentes niveles. Asimismo, el estigma juega un importante papel en cuanto al afrontamiento y aceptación de esta enfermedad, pues supone una barrera para la prevención y tratamiento del VIH generando graves consecuencias en la salud y favoreciendo la transmisión (Conde Higuera et al., 2016; Monteiro et al., 2016; Radusky et al., 2017; Tamayo-Zuluaga et al., 2015). Por estos motivos, se presenta como objetivo principal del presente trabajo: definir la existencia y las características de las repercusiones que puede generar el estigma en la calidad de vida de los adultos que padecen la enfermedad del VIH. Asimismo, se plantean como objetivos secundarios: especificar cuál es el estigma que la población seropositiva percibe con mayor frecuencia y concretar cuáles son los factores que, tras el conocimiento del diagnóstico, la población seropositiva percibe como positivos para el mantenimiento o mejora de la calidad de vida o, por lo contrario, qué factores fomentan su deterioro.    


Metodología

La metodología seguida para la obtención de la información se ha basado en la búsqueda de artículos que relacionaran el estigma con las consecuencias que genera en la calidad de vida de la población seropositiva en la adultez. 

Para realizar esto, se ha llevado a cabo una búsqueda sistemática en las bases de datos Pubmed y Psycinfo cruzando los términos en inglés ‘‘HIV’’, ‘‘AIDS’’, “stigma’’, ‘‘quality of life’’ y ‘‘adults’’ y empleando como operador booleano ‘‘AND’’. Además, como criterio temporal se abarcaron los artículos publicados entre el año 2015 y el año 2020. 

Asimismo, los criterios de inclusión empleados fueron: (1) que los trabajos versaran sobre VIH/SIDA; (2) que se tratara de artículos científicos y publicaciones académicas; (3) y que el idioma fuera español o inglés.

Por otra parte, los criterios de exclusión adoptados fueron: (1) que los artículos emplearan población infantojuvenil (0-18 años); (2) y que se tratasen de estudios de caso único. 

La primera fase comprende la revisión sistemática de la información encontrada a partir de las palabras clave mencionadas anteriormente en las dos bases de datos. Tras la aplicación del criterio temporal se obtuvieron 197 artículos. 

La segunda fase se centra en un proceso de aplicación de los criterios de inclusión y exclusión, a partir del cual se obtuvo un total de 143 artículos.

En la tercera fase se realizó la exclusión de artículos a través de la lectura del abstract, de los resultados y de la discusión. Fueron descartados, por una parte, aquellos artículos en los que se analizaba el efecto del estigma en la población con VIH que padecía otra condición prioritaria que podía explicar los resultados (por ejemplo, estar en la cárcel, padecer depresión postparto…); y, por otro lado, se eliminaron los artículos que definían la existencia o no de repercusiones en la calidad de vida de la población seropositiva, pero no aludían al estigma. Tras aplicar estos dos criterios por no adaptarse a los objetivos del presente trabajo, fueron seleccionados 54 artículos. 

En la cuarta fase se eliminaron los artículos duplicados reduciendo el número total de artículos a 47.

En la quinta y última fase se procedió a la lectura a texto completo de los 47 artículos y fueron seleccionados aquellos que aportaron resultados significativos y descartados los que no se ajustaban a los criterios de inclusión y objetivos planteados. Finalmente, fueron 34 los artículos seleccionados para el desarrollo de la presente revisión sistemática. La figura 1 muestra el esquema de este proceso.

Figura 1. Proceso de búsqueda y selección de artículos.


Resultados

En los 34 artículos se analizaron las características sociodemográficas (Tabla 1). 

Se obtuvo una muestra total de 18.267 personas, de las cuales 11.957 eran mujeres, 6.278 eran hombres y 32 personas se identificaron con otro género o prefirieron no aportar esta información, por lo que, en otras palabras, el 65’46% de la muestra la componía el género femenino; el 34’37%, el género masculino; y el 0’18%, otros.

En cuanto a la edad, todos los participantes tenían edades superiores a 18 años y la media de edad fue de 39’3 años. 

De los 34 artículos empleados en esta revisión sistemática, la mayoría de ellos seleccionó participantes africanos y asiáticos. Concretamente, 10 seleccionaron población africana para la realización de los estudios, especialmente población perteneciente a países de África Oriental (Uganda, Etiopía, Kenia y Malawi) y otros 10 artículos emplearon población asiática sobre todo china además de india, vietnamita y nepalí representando el 58’82% de la muestra. 

En cuanto al estado civil, este fue analizado en 28 de los 34 artículos seleccionados (82’35%) y, en la mayoría, los participantes se encontraban en una relación estable o casados. 

Igualmente, el nivel educativo y el nivel socioeconómico fue analizado en los estudios encontrando generalmente un nivel educativo bajo en el que la mayoría de los participantes no superaba el nivel de secundaria o intermedio e, igualmente, un nivel de ingresos bajo. Estos datos correspondían especialmente a zonas rurales o a países no desarrollados.

Tabla 1
Características sociodemográficas de los participantes

Autor/Año Sexo Media
edad
Tamaño
muestral
Procedencia
población
Estado
civil
Nivel
socioeconómico/
educativo
Brown et al., 2016 118 M 37’8 118 Estados Unidos No
especificado 
Intermedio
Bukenya et al.,
2019
12 H
18 M
41’7 30 Uganda Casados Bajo
Cantisano et al.,
2015
51 H
50 M
39’37 101 República
Dominicana
Pareja Bajo
Cressman et al.,
2020
1578 M 55 1578 Estados Unidos No
especificado
Bajo
Da et al., 2019 724 H
488 M
38’5 1212 China  Casado Intermedio
Ezeamama et al.,
2016
123 H
277 M
35’8 400 Uganda Casado Bajo
Garfin et al., 2019 600 M 34’31 600 India Viudos Bajo
Garrido-
Hernansaiz &
Alonso-Tapia,
2017
116 H
2 M
1 Otro
32’37 119 España y Latinoamérica Solteros Alto
Garrido-
Hernansaiz et al.,
2016
396 H
534 M
31 Otro
33’12 961 India Casados Bajo
Kamen et al., 2015 59 M 30’3 59 Malawi Casado Bajo
Kuznetsova et al.,
2016
48 H
32 M
34 80 Rusia No
especificado
Bajo
Lifson et al., 2015 50 H
92 M
33’7  142 Etiopía Casados Bajo
Liu et al., 2018 220 H 36’1 220 China Solteros/
Divorciados/
Viudos
Intermedio/Alto
Loutfy et al., 2016 1929 M  41 1929 Variada
(Latinoamérica,
China, Europa)
Solteros Intermedio
Lyons et al., 2016 357 H 54’5 357 Australia Soltero Alto
Maimaiti et al.,
2017
411 H
268 M
39’5 679 China Solteros/
Divorciados/
Viudos
Bajo
Mitchell et al.,
2017
235 H
148 M
48 383 Estados Unidos No
especificado
Bajo
Nevin et al., 2018 7 H
13 M
42’5 20 África Oriental Pareja Alto
Nyamathi et al., 2018 400 M 33’8 400 India Casados/
Viudos
Bajo
Nyongesa et al., 2020 94 H
356 M
42’7  450 Kenia Casados Bajo
Oliveira et al., 2017 93 H
53 M
38’4 146 Brasil Solteros Intermedio
Parcesepe et al., 2020 336 H
576 M
35 912 Tanzania Casados Bajo
Pasipanodya &
Heatherington,
2014
22 H
27 M
37’5 49 Uganda Pareja Bajo
Pinho et al., 2018 918 M 33’5 918 Brasil Pareja Bajo
Reinius et al., 2018 99 H
74 M
48’1 173 Suecia No especificado Intermedio
S et al., 2019 305 H
294 M
38 599 Nepal Casado Bajo
Secor et al., 2015 112 H 26 112 Kenia Solteros Intermedio
Shah et al., 2015 317 H 47’65 317 Nueva York Solteros Intermedio
Siegel et al., 2018 44 H
36 M
41’6 100 Nueva York Casados Bajo
Suleiman et al.,
2020
114 H
239 M
39’1 353 Nigeria Casados Intermedio
Tran et al., 2018 1133 M 32’5 1133 Vietnam Casado Bajo/Intermedio
Travaglini et al.,
2018
220 M 43’4 220 Estados Unidos Solteras Intermedio
Zeluf-Andersson
et al., 2019
762 H
320 M
47’6 1096 Suecia Pareja Intermedio
Zhang et al., 2016 1882 H
1105 M
42’9 2987 China No especificado Bajo

Los 34 artículos también hicieron alusión al estigma y/o a la afectación de la enfermedad del VIH/SIDA a su calidad de vida o satisfacción en general.

Por una parte, el estigma fue evaluado en 18 de los 34 artículos (52’94%) de manera directa a través de la administración de tests. En especial, la prueba más utilizada para ello fue la ‘‘Escala de Estigma para VIH de Berger’’ (Berger´s HIV- Stigma Scale) (α =.957) que consiste en un test psicométrico dirigido a la población adulta mayor de 18 años que consta de 30 ítems divididos en 4 dimensiones: estigma promulgado, preocupaciones de divulgación, autoimagen negativa y preocupación hacia las actitudes públicas. Esta fue empleada en 10 de los artículos de los 18 artículos (55’56%) en los que se evaluó el estigma.

Por otro lado, la calidad de vida fue evaluada a través de la administración de cuestionarios en 15 de los 34 artículos (44’11%). Concretamente, la prueba más utilizada fue ‘‘La escala de calidad de vida de la OMS’’ (WHO-QoL) (α =.895), un cuestionario que proporciona un perfil de la calidad de vida del individuo dando una visión global de las áreas y facetas que la componen. El WHO-QoL está compuesto por 100 ítems de tipo Likert divididos en 6 áreas: salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, ambiente y creencias personales y espiritualidad.   Esta prueba se dirige a la población en general y a pacientes con alguna enfermedad y su aplicación se basa en la autoadministración. Sin embargo, en pacientes que no saben leer o escribir por razones de educación, cultura o salud podría realizarse mediante una entrevista. Esta prueba se empleó en 7 de los 15 artículos (46’67%) que evaluaron la calidad de vida. 

Además de a través de tests como los mencionados anteriormente, en otros artículos tanto el estigma como la calidad de vida fueron evaluados mediante entrevistas personalizadas o cuestionarios propios. 

A continuación, se presentan las diferentes repercusiones que han sido descritas en los artículos seleccionados para la realización de esta revisión sistemática. 

Primero, en cuanto a las repercusiones físicas, 6 artículos (17’65%) definieron el agravamiento o aumento de sintomatología del VIH/SIDA tras la percepción de estigma. Los participantes refirieron dolor, pérdida de peso, fatiga, náuseas, vómitos, cefaleas, reducción del apetito, disminución de la energía, fiebre y problemas con el concilio del sueño e insomnio. Además, la carga viral y la sintomatología previamente mencionada se correlacionó negativamente con la salud física y, por tanto, con la calidad de vida.

Segundo, la población de 4 artículos (11’76%) refirió una serie de cambios en los hábitos tras el diagnóstico o percepción de estigma tales como la disminución de la actividad física o sedentarismo, tabaquismo, alcoholismo o consumo de otras sustancias.

Tercero, la población de 18 artículos (52’94%) reflejó de forma común la presencia de estrés, angustia, ansiedad, depresión o un deterioro de la autoestima tras la percepción de estigma produciendo un deterioro de la salud mental. Además, relacionaron su presencia y la gravedad de la sintomatología mental con una menor disponibilidad de recursos personales y socioeconómicos.

En cuanto a los recursos personales, se hizo alusión en 3 artículos (8’82%) a la importancia del afrontamiento activo y del afrontamiento centrado en el problema (más que en la emoción) para mantener o mejorar la autoestima y favorecer la mejora del funcionamiento en general y, por tanto, la mejora de la calidad de vida frente los efectos dañinos del estigma.

La presencia de estigma y, especialmente, el internalizado pues es el que se mostró con mayor frecuencia en los estudios analizados (concretamente en 8 artículos, representado el 23,52%) y el que presentó una mayor correlación con las cargas físicas y emocionales, se relacionó con un peor funcionamiento psicológico y salud en general y con menos autoestima, bienestar, resiliencia y reactancia. Además, el estigma también se relacionó con pensamientos negativos tales como preocupación por la actuación de los demás con ellos, miedo al rechazo, malestar por no sentirse comprendidos por los demás, culpa, deseos de mantener la privacidad, desesperanza, desprecio, vulnerabilidad, vergüenza, desánimo, tristeza, preocupación por la salud, hostilidad, irritabilidad… Los huéspedes definieron el estigma como un factor que los alejaba de la sociedad, irrumpía su privacidad, ralentizaba su capacidad de recuperación y aumentaba su preocupación por la enfermedad o por la transmisión a otros.

Concretamente, fue el trastorno depresivo el que se mostró con mayor frecuencia. La población de 9 de los 34 artículos (26’47%) refirió padecer o haber padecido sintomatología depresiva o un trastorno depresivo. El instrumento más empleado para evaluarlo fue ‘‘La Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos’’ (CES-D), un cuestionario que se emplea para detectar casos de depresión basándose en la presencia de sintomatología en la última semana. Es autoaplicable, está dirigido a la población en general y cuenta con 20 ítems que evalúan distintos componentes como el estado de ánimo, sentimientos de inutilidad, desesperanza… Tiene buena consistencia interna (0.85-0.90) y una fiabilidad test-retest de 0.51-0.67. El CES-D fue utilizado en 4 artículos (11’76%).

Cuarto, otra de las consecuencias que se ha definido en 5 de los artículos seleccionados (14’71%) es la repercusión del VIH/SIDA en las relaciones de pareja y en las relaciones sexuales. Los desafíos a los que se enfrenta la población seropositiva en lo que a este tipo de relaciones respecta son, principalmente, el miedo a la divulgación y a comportamientos estigmatizantes, el miedo irracional a la transmisión, los cambios en la intimidad sexual y en el funcionamiento físico y social, la ruptura de la relación y la pérdida de confianza. Tras el diagnóstico, una menor satisfacción en las relaciones provocaba un deterioro de la salud mental con problemas tales como el estrés, ansiedad o depresión teniendo como consecuencia peor calidad de vida.

La satisfacción dentro de la pareja correlacionaba positivamente con la identidad de pareja y negativamente con la presencia de sintomatología física y mental. Además, la carga percibida por parte del cuidador y la salud en general del huésped también influían en la salud de la pareja (Pasipanodya & Heatherington, 2014).

Aquellos que revelaron el estado serológico informaron de actitudes estigmatizantes como distanciamiento, desprecio, violación de la privacidad y acusaciones por parte de su pareja y de su círculo social más cercano. Ante esto, se mostraron diferentes formas de gestionar la enfermedad dentro de la pareja, tales como la ruptura, la búsqueda de apoyo social externo y la educación a familiares y amigos sobre la enfermedad (Siegel et al., 2018).

Se administraron 3 escalas relacionadas con la pareja: ‘‘Escala de evaluación de relación’’ que mide la satisfacción matrimonial (α=.66), ‘‘Escala de identidad de pareja’’ (que presentó buena validez) y ‘‘Escala de carga autopercibida’’ (α=.75) según el cuidador principal. Además de esto, en uno de los artículos se evaluó además el estigma sexual y se concluyó que su impacto puede ser mayor si actúa sobre población que se enfrenta a otros tipos de estigma o discriminación. Este tipo de estigma se relaciona con la presencia de sintomatología depresiva y, por tanto, con una menor calidad de vida (Secor et al., 2015).

En 2 artículos (5’88%) se mostró que el estado seropositivo tiene un impacto considerable en la sexualidad afectando sobre todo a la frecuencia, al deseo sexual y al número de parejas sexuales.

Quinto, se encontraron consecuencias sociales debidas al estigma tales como aislamiento, exclusión, rechazo, devaluación y reducción de la red de apoyo (Nevin et al., 2018). La población del 52’94% de los artículos refirió este tipo de repercusiones derivadas del estigma.

Se encontró que estas repercusiones podían agravarse a menor nivel educativo, pues eso implicaba un menor conocimiento de la enfermedad, de los servicios de atención y del tratamiento (Lifson et al., 2015).

8 artículos (23’52%) pusieron de manifiesto la reducción de la red de apoyo tras el diagnóstico. El apoyo social fue definido como el factor imprescindible para superar el estigma, mejorar la salud en general y prevenir problemas relacionados con la salud mental (estrés, angustia y sintomatología depresiva). El apoyo social mejoraba el funcionamiento global y favorecía al afrontamiento activo de la enfermedad protegiendo o favoreciendo la autoestima. Es por esto por lo que los participantes que contaban con una red de apoyo, pareja estable o el apoyo de proveedores de atención médica refirieron una menor afectación del estigma. El apoyo social fue evaluado en 8 artículos entre los cuales destacó el empleo de ‘‘La escala de relaciones sociales: Cuestionario de apoyo social de la calidad de vida’’ (α=0.85-0.93).

Otra de las consecuencias que se encontraron fue la pérdida de la posición social. En uno de los artículos se midió la posición social percibida y los resultados revelaron que a mayor estigma, menor edad, menor apoyo social y menor nivel de ingresos, más baja era la posición social (Ezeamama et al., 2016).

Estas consecuencias sociales generan, a su vez, miedos de divulgación del estado serológico que hacen que la población, en algunas ocasiones, opte por ocultar su enfermedad como una manera de proteger su integridad social y autoconcepto y mantener la privacidad. La divulgación es más frecuente en relaciones íntimas, ya que se ve promovida por el apoyo, el cual reduce la sintomatología y miedos (Cantisano et al., 2015; Loutfy et al., 2016). 

En 4 artículos (11’76%) se mostró una correlación positiva entre la percepción de apoyo y la red social y la calidad de vida y una correlación negativa entre estigma internalizado y promulgado y calidad de vida.

En 8 artículos (23’53%) el estigma por VIH se sumó a otro estigma ya existente en cierta población, potenciando los efectos de discriminación. La población de dichos estudios coincidió con grupos socialmente ya devaluados por diferentes motivos como género, drogadicción, inmigración, nivel socioeconómico y/o discapacidad. Un ejemplo de esto sería el estigma sexual que cobró mayor importancia en la población homosexual por sufrir una mayor censura social y recibir menos apoyo. En este caso el estigma por VIH se sumaría a la discriminación y exclusión que sufren por su condición sexual. Sin embargo, en uno de los artículos, los participantes no reflejaron una influencia del estigma en su calidad de vida, pues la mayoría de ellos no percibieron ni la enfermedad del VIH ni la discriminación ni tener que someterse al tratamiento como factores que interferían en su vida (Cressman et al., 2020).

Sexto, y en relación y como consecuencia de los problemas sociales, se encontraron 7 artículos (20’59%) que reflejaban consecuencias negativas para la economía y una menor oportunidad laboral a causa del estigma promulgado, la discriminación y la exclusión que sufre la población seropositiva.

En 10 artículos (29’41%) se mostró que los problemas de salud física y mental (o por lo contrario la percepción de salud y la carencia de sintomatología), el estigma por parte de familiares y amigos, la insatisfacción con los encargados de la atención médica, la falta de apoyo psicológico, los efectos secundarios de la TARV como las náuseas y los vómitos y su duración, la falta de información o educación sobre la enfermedad y los bajos recursos económicos supusieron una barrera para la prevención y atención de la enfermedad, además de empeorar su manejo y suponer una limitación para la realización de las actividades diarias. Todo esto repercutió en la calidad de vida y la empeoró. Por otro lado, también se estableció una relación entre la adherencia y el estado civil, la educación y el nivel de ingresos, pues tener pareja, haber recibido educación y tener empleo se relacionaron positivamente con la adherencia.

Por otra parte, la población de 3 artículos (8’82%) refirió que el estigma supuso una barrera para el acceso a los servicios y/o la continuación y la constancia en los cuidados, por lo que las intervenciones dirigidas a reducir el estigma mostraron resultados positivos en la población, supusieron una oportunidad de diagnóstico y tratamiento tempranos y aumentaron el funcionamiento psicológico reduciendo la morbilidad, la transmisión del VIH y la mortalidad y generando una mejora en la calidad de vida.

De igual manera, en 4 artículos (11’76%) se mostró que el apoyo social fomentaba el diagnóstico temprano y aumentó la adherencia. Además, suponía un recuerdo y refuerzo para la toma de la medicación, la reducción de la culpabilidad por el contagio y la disminución de la percepción de rechazo y exclusión. Además, percibir el deterioro de la salud, el deseo de cuidar de uno mismo y proteger a la familia, las buenas experiencias con los médicos y el cese de consumo de sustancias también se relacionaron con mayor adherencia.


Discusión y conclusiones

Más del 65% de los participantes eran mujeres y, además, la mayoría de la muestra procedía de África y Asia y su nivel educativo o socioeconómico era bajo. Si se valoran estos datos de manera conjunta, se podría encontrar una relación entre la región, el sexo y el riesgo de contraer VIH. Una mayor prevalencia en mujeres podría relacionarse con violencia de género, violencia contra niñas, experiencias sexuales forzadas y matrimonios obligados. Además de esto, la educación precaria y la información limitada sobre el sexo seguro, el VIH y otras infecciones de transmisión sexual también podrían ser factores explicativos de dicha prevalencia. Frente todo esto, sería necesario acabar con la condición subordinada de la mujer y promover la igualdad a la vez que se fomenta la educación y el acceso a la información. 

Los 34 artículos hicieron alusión al estigma y/o a la afectación de la enfermedad del VIH/SIDA a su calidad de vida o satisfacción en general. Concretamente, fue el estigma internalizado el que los participantes refirieron haber sufrido con mayor frecuencia, el cual derivaba de las actitudes discriminatorias y los actos de exclusión (Conde Higuera et al., 2016; Guevara-Sotelo & Hoyos-Hernández, 2018; Infante et al., 2006; Monteiro et al., 2016; Radusky et al., 2017). La prevalencia de este tipo de estigma resalta la necesidad de, por un lado, implantar programas de educación dirigidos a la población en general para aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, fomentar la tolerancia y el respeto hacia la población que padece VIH y, por otro lado, la necesidad de una mayor orientación e intervención dirigida a los huéspedes con la finalidad de favorecer la aceptación de ellos mismos y de su condición y reducir pensamientos y sentimientos negativos tales como la culpa o la vergüenza.

En relación con la prevalencia del estigma internalizado y como posible causa de ello, las repercusiones psicológicas y las sociales fueron las predominantes. Los participantes de más del 50% de los artículos señalaron padecer sintomatología propia de estrés, ansiedad o depresión y/o problemas de autoestima (Brown et al., 2016; Cressman et al., 2020; Da et al., 2019; Garfin et al., 2019; Garrido-Hernansaiz & Alonso-Tapia, 2017; Kamen et al., 2015; Lyons et al., 2016), por lo que se destaca la necesidad de dar un mayor protagonismo al tratamiento psicológico y facilitar el acceso a este.

Como parte de la solución frente a los problemas relacionados con la salud mental y además, como factor preventivo de estos, debería fomentarse el apoyo social (Kuznetsova et al., 2016; Nyamathi et al., 2018; Siegel et al., 2018; Tran et al., 2018) que podría contribuir a la minimización de las consecuencias, a la mejora del funcionamiento global de la persona y al favorecimiento del afrontamiento activo. 

La percepción de apoyo se relacionaba con un diagnóstico temprano y una mayor adherencia lo que podría reducir la morbilidad y la transmisión del virus (Kuznetsova et al., 2016; Nyamathi et al., 2018; Siegel et al., 2018; Tran et al., 2018). 

Aunque en menor medida en comparación con el resto de repercusiones, aproximadamente la población del 15% de los artículos hicieron alusión a la repercusión del estigma en las relaciones de pareja y en las relaciones sexuales encontrándose tras el diagnóstico una menor satisfacción, una disminución de la frecuencia y un menor deseo sexual (Bukenya et al., 2019; Da et al., 2019; Garfin et al., 2019; Kuznetsova et al., 2016; Liu et al., 2018; Loutfy et al., 2016; Nevin et al., 2018; Oliveira et al., 2017; Pasipanodya & Heatherington, 2014; Pinho et al., 2018; Reinius et al., 2018; Secor et al., 2015; Siegel et al., 2018; Zhang et al., 2016). En cuanto a esto, el componente cultural, la religión, los valores y la moralidad podrían ejercer una gran influencia en este aspecto al igual que la edad y el estigma. Los católicos, por ejemplo, presentan de por sí una menor probabilidad de mantener relaciones sexuales por ser más conservadores, no practicar sexo antes del matrimonio o por abstinencia.

En lo que respecta a las repercusiones que acaban de ser mencionadas y tal y como se ha mostrado en los resultados y en literatura previa (Chong Villarreal et al., 2012; Oskouie et al., 2017; Radusky et al., 2017; Tamayo-Zuluaga et al., 2015; Verma & Lata, 2016), la afectación del estigma por VIH se agrava en comunidades marginadas, en riesgo de exclusión o minorías, las cuales ya son objeto de discriminación por otro motivo (Loutfy et al., 2016; Mitchell et al., 2017; Nevin et al., 2018; Oliveira et al., 2017; Parcesepe et al., 2020; Secor et al., 2015; Travaglini et al., 2018). Solo hubo un artículo en el que la población no refirió consecuencias por la percepción de estigma por VIH, lo que pudo deberse a que ya sufrían discriminación antes de padecer la enfermedad (Cressman et al., 2020). El claro ejemplo de esta potenciación de las repercusiones es el efecto del estigma por VIH en el colectivo homosexual. Actualmente, sigue existiendo el prejuicio social de que el VIH es una enfermedad exclusiva de los hombres homosexuales, lo que puede generar una carga emocional y un desánimo en quienes lo sufren suponiendo un retraso en la detección de la enfermedad al generar un rechazo a hacerse la prueba por la repercusión social que conllevaría padecer la enfermedad. Todo esto pone en relieve una vez más la necesidad de implantar medios que fomenten el respeto, la tolerancia y la desestigmatización, además de la educación e interés necesarios para acabar con los tabúes que se encuentran alrededor del VIH/SIDA.

Todas las consecuencias definidas hasta ahora podrían explicar una reducción del acceso a los servicios de salud y de la adherencia al tratamiento al suponer una barrera frente los avances (Conde Higuera et al., 2016; Monteiro et al., 2016; Radusky et al., 2017; Tamayo-Zuluaga et al., 2015).

Como respuesta al objetivo principal planteado en este trabajo que consistía en definir la existencia y las repercusiones que generaba el estigma en la calidad de vida de los adultos que padecen la enfermedad del VIH, los resultados encontrados han permitido definir principalmente, repercusiones mentales, entre las que destaca la sintomatología depresiva, la ansiedad y la autoimagen negativa; y repercusiones sociales, tales como la discriminación, el aislamiento y la exclusión que, a su vez, se relacionaban con una disminución del nivel económico y de la oportunidad laboral. Seguidas de estas, los participantes refirieron consecuencias físicas y, por último y en menor medida, problemas de pareja y sexuales.

En cuanto al primer objetivo secundario planteado, fue el estigma internalizado el que la población refirió haber padecido con mayor frecuencia. Por otro lado, como respuesta al segundo de ellos, se definieron, principalmente, el afrontamiento activo y el poder socioeconómico como factores positivos para el mantenimiento de la calidad de vida frente la sintomatología física, la salud mental deficitaria y un nivel socioeconómico y educativo bajos, los cuales fueron descritos como factores que afectan de forma negativa a la calidad de vida. 

En cuanto a las limitaciones de este trabajo, cabría mencionar que solo se ha abordado la población adulta mayor de 18 años. Es por esto, que serían interesantes futuras investigaciones que se centraran en la población infantojuvenil, como por ejemplo en las adolescentes con edades comprendidas entre los 15 y los 19 años quienes suponen la población de riesgo. Asimismo, sería interesante realizar nuevos estudios en los que se analice el efecto del estigma exclusivamente en la población homosexual, a quien se le ha atribuido la enfermedad del VIH/SIDA a lo largo de la historia. De esta manera, podría analizarse de manera más amplia el nivel de repercusión en el colectivo. 

Por otro lado, esta revisión sistemática se ha realizado a partir de estudios que se han llevado a cabo en su gran mayoría en zonas rurales o países cuyo nivel socioeconómico era bajo, por lo que se resalta la necesidad de estudios en países desarrollados o con mejores condiciones sanitarias y/o socioeconómicas. Por ejemplo, sería útil realizar más estudios con población europea, pues la investigación es escasa y las condiciones son muy diferentes. De esta forma, se podría averiguar si las conclusiones extraídas en este trabajo pueden extrapolarse a toda la población mundial o conocer hasta qué punto influyen los factores socioculturales en el proceso de estigmatización descubriendo así si el estigma constituye un factor de vulnerabilidad en determinadas regiones o a nivel mundial. 

Por último, la búsqueda de la literatura se realizó únicamente en las bases de datos mencionadas anteriormente y la selección de artículos se limitó a los publicados en español y/o inglés, por lo que, si se incluyeran un mayor número de bases de datos y más idiomas, se podría proporcionar mayor evidencia a la investigación.


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