Fecha de recepción: 15/11/2021 / Fecha de revisión: 07/12/2021 / Fecha de aceptación: 27/04/2022

Introducción

El enfoque familiar sistémico considera la enfermedad crónica como un problema que afecta a los demás miembros de la familia, los que influyen de manera dinámica en la experiencia de enfermedad (Cifuentes, Chauriye, Erazo, Ferreira y Jara, 2010), es decir, el principio teórico de los sistemas sociales, se basa en la cooperación de todos los implicados para buscar la mejor resolución (López, Pérez, Oropeza y Roca, 2016; 2020). 

Bajo la presencia de una enfermedad crónica, los miembros del sistema familiar cumplen y sostienen distintos roles, en el que despliegan los recursos necesarios para que el cumplimiento del tratamiento no se vea alterado, sin embargo la enfermedad interrumpe de forma variable el funcionamiento cotidiano. En primer lugar, depende de la gravedad que se le atribuye a la enfermedad, y del lugar que ocupa el afectado en la familia; simultáneamente la manera en que la sintomatología se inserta en el sistema de creencias y valores de la familia, interfiriendo en el estado en el que se encuentra la organización. La misma enfermedad puede repercutir de diferentes modos, evidenciándose particularidades en una familia u otra, influyendo también el momento de la vida y el ciclo vital en la que la enfermedad pueda emerger (López, Moncada, Suarez y Suarez, 2020; Figueredo, 2014; Pérez, Mercado y Espinosa, 2011; Armengol y Fuhrmann, 1998).

De acuerdo a lo mencionado, las familias van construyendo significados en relación con el tratamiento de su afección, y éstos son influidos por el contexto socio-cultural y el momento histórico en el cual se vive, es decir, tanto la persona que cuida y la que recibe cuidados, pueden crear nuevos y distintos significados frente a su vida, su propia experiencia y desde su propio contexto siendo ella misma la protagonista (Aristizábal, Flores y Guillen, 2016; Díaz, Galvis y Velásquez, 2014). 

La experiencia en el cuidado en personas con diabetes mellitus tipo 2 en el contexto familiar determina patrones de cuidado que inciden culturalmente y se reflejan en el hogar  (Giraudo y Vietto, 2018; Carreón, Martínez, y Zenteno, 2018; Briñez y Muñoz, 2016; Leventhal y Phillips, 2016).Asimismo,  se pone en relevancia como los roles de género influyen en el cuidado de la enfermedad crónica, puesto los hombres son quienes alcanzan mayores niveles de cumplimiento terapéutico que las mujeres. Son ellas las que tienen más probabilidades de asumir el cuidado de otros miembros de la familia, postergándose a sí mismas (Gálvez y Gallardo, 2013; Cerrutti y Binstock, 2009). Por consiguiente, las reacciones emocionales y los sentimientos de temor  entorpecen la búsqueda de ayuda principalmente en adultos varones, que demoran en iniciar los tratamientos asociados por la sorpresa diagnóstica, que sumado al no sentir malestar físico, no suelen considerar los consejos médicos (Domínguez, 2017).

Con respecto a las estadísticas, en Chile sólo el 36% de los pacientes diabéticos en el sistema primario de salud tiene un buen control metabólico. El porcentaje de compensación es deficitario tanto en el sistema público como en el privado y la situación se vuelve alarmante cuando la persona afectada es la sostenedora de la familia, ya que con su deterioro y/o discapacidad, rebaja considerablemente los ingresos familiares (MINSAL, 2010). 

La diabetes mellitus tipo 2 en nuestro país, está considerada dentro de las Garantías Explícitas de Salud, ubicándose en el sexto lugar dentro de las más frecuentes en la población. Al año 2010, el costo directo de la diabetes mellitus para FONASA (Fondo Nacional de Salud), alcanzó los 27 mil millones de pesos, y para las ISAPREs al mismo año, casi alcanza los 4 mil millones de pesos; un paciente diabético cuesta 2,5 veces el gasto de alguien que no tiene la enfermedad (FONASA, 2016). 

Es por ello que, la diabetes mellitus tipo 2 sobrepasa los marcos institucionales y sanitarios, englobando la vida cotidiana de la persona y su sistema familiar, ya que una vez diagnosticada, genera cambios a nivel psíquico y corporal modificando áreas de la vida significativas para el ser humano (Cárdenas y Molina, 2020; Ledón, 2011).  

Por consiguiente, la investigación debe dirigirse hacia el ámbito familiar, puesto las interacciones que ocurren dentro desempeñan un papel importante dando cuenta de tensión emocional en la familia que influye en el control de los afectados con enfermedades crónicas (Epul, 2012; Rivas et al, 2011).

Lo anterior, significa una estadía permanente en el sistema de salud y al mismo tiempo el deterioro que genera en la persona que otros se hagan cargo y así viceversa (Urzúa et al, 2015).

La vida cotidiana y el ajuste familiar de la enfermedad

La sociología interpretativa ha enfatizado que la experiencia subjetiva de los procesos de salud y enfermedad no logran comprenderse completamente, a menos que sean analizados en el contexto en el que aparecen, haciéndose fundamental la comprensión de la vida cotidiana, es decir aquellas cosas que se hacen infinidad de veces al día sin necesidad de pensar ellas, por ejemplo las rutinas y las interacciones, las personas a las que involucra y modelan lo que ellas hacen (Arenas, Hernández y Valde, 2001).

El vivir con diabetes mellitus tipo 2 en la cotidianidad del adulto significa adquirir una comprensión desde el sentido común, es decir, la persona construye sus representaciones sociales y significados sin tener un conocimiento exacto de la enfermedad, muchas veces acompañado de emociones negativas al recibir el diagnóstico de enfermedad, e influido por las experiencias pasadas (sustos, alimentación, coraje) asociadas a situaciones de estrés, permitiéndole desenvolverse en el contexto social y transformar su vida cotidiana para convivir con la enfermedad (Alfaro, Moreno, Ramos, Rodríguez, y Sadimno, 2020; Amagua y Pazmiño, 2019; Franco y Marmolejo, 2016).

La enfermedad crónica inquieta tanto a cada uno de los miembros de la familia como a la familia en su totalidad. La cronicidad de la afección, sus rutinas, el peso económico, la frustración frente a tratamientos de poco avance, comienzan paulatinamente a minar la vida familiar, irrumpiendo varias áreas de la misma (Cifuentes, Chauriye, Erazo, Ferreira y Jara, 2010). 

Principalmente, la diabetes ocasiona depresión por sí misma, cuyo régimen restrictivo y las limitaciones físicas y sexuales predisponen al afectado a otras comorbilidades asociadas al ámbito de la salud mental (Cienfuegos, et al., 2018; Heredia y Pinto, 2008). 

Se observa como los miembros de la familia nuclear pueden experimentar aislamiento social y emocional, pero también con la familia extendida y amigos. Las complejas interacciones  que se generan entre la dinámica familiar preexistente y la enfermedad ya cronificada, afectan la identidad de la familia ampliando conflictos y pautas disfuncionales que ya existían, por ende, empobreciendo las competencias familiares (Cifuentes, Chauriye, Erazo, Ferreira y Jara, 2010). 

La calidad de vida de las personas con diabetes constituyen un desafío diario que divide la cotidianidad en un antes y después del diagnóstico, incitando cambios de hábitos de vida los cuales no siempre son negociables por los demás miembros de la familia (Cardoso, Da Silva, Fagundes y Noguiera, 2018).

En algunos casos, suele instalarse lo que Pauline Boss en el año 2001 señala como “pérdida ambigua”, en la que aparecen sentimientos y emociones opuestas que generan intensa rabia y a veces culpa. La respuesta al diagnóstico de una enfermedad crónica tiene implicancias psicológicas y sociales complejas, pues los familiares se movilizan frente a esto evidenciándose angustia al imponerse el tema de la muerte, la limitación y discapacidad. Este proceso que atraviesa la persona y su familia, en ocasiones no logra elaborarse de la mejor manera, pudiendo desarrollar varios conflictos que invaden la salud integral de la persona y muchas veces del sistema familiar (Ángulo, 2015; Baldovino, Gómez, Madrid, Ordoñez y Villareal, 2013). 

El grupo familiar completo sufre una transformación frente a la vida con la enfermedad, la persona y su familia buscan su equilibrio y coexistencia; es decir, en estas circunstancias tienen la posibilidad de adaptarse a la vejez con la enfermedad (Ofman, Taverna y Stefani, 2019). Todo lo anterior hace vivir a la familia eventos y situaciones no normativas y de incertidumbre acerca de este miembro que requieren un esfuerzo adaptativo que complejiza la dinámica familiar (Barbosa, Vanegas y Zamora, 2020; Adfalla y Novis, 2014).

Desde la perspectiva narrativa, las personas tienen diferentes modos para construir sus experiencias en torno a la diabetes, por ejemplo, “vivir sin placeres” o vivir como si no tuviera diabetes” que reflejan formas compartidas de significar y en consecuencia, convivir con la enfermedad, así como también quien asume el cuidado (Aguilar, Camacho, Orozco, y Vieyra, 2021; González, Machado, y Valderrama, 2020; Heitmann, 2018).

Por tanto, y en virtud de los antecedentes teóricos y empíricos planteados respecto a las familias que viven con un integrante diabético, se formula la siguiente pregunta de investigación ¿Cuáles son los significados que las familias construyen en torno a la experiencia de vivir con un integrante que tiene diabetes mellitus tipo 2? A partir de ésta se desprende como objetivo general el describir la experiencia de familias con un integrante con diabetes mellitus tipo 2. Y para dar respuesta al objetivo general, se pretenden describir los significados que las familias construyen en torno a la experiencia de enfermedad y además, relevar los cambios que ocurren en la organización familiar ante la diabetes.

Método

Diseño

Se consideró como diseño de investigación más apropiado el Análisis Fenomenológico Interpretativo (IPA), que busca responder el modo en que las personas dan sentido a su experiencia vivida en un contexto particular. Su propósito es describir el significado de esa experiencia frente a los fenómenos de interés, visibilizar los rasgos de esa experiencia y sus características comunes, a partir de la comprensión y la manera en que el significado es construido a través de contenidos de percepción (Smith y Osborn, 2007). 

El interés por el diseño fenomenológico en ciencias de la salud se ha producido a partir de la necesidad de conocer la experiencia vivida, en particular el proceso de salud y enfermedad (Canto, Celis, Negrón y Sosa, 2018; Mendieta, Fuerte y Ramírez, 2015). Además IPA ofrece a los investigadores la oportunidad de explorar la forma en que las familias construyen una perspectiva intersubjetiva de los fenómenos vividos (Allan y Eatough, 2016).    

Participantes

Las familias participantes están inscritas en un centro de salud familiar de la ciudad de Osorno. Las familias se han seleccionado a través de un muestreo por conveniencia, es decir, por las facilidades de acceso y administrativas proporcionadas por la jefatura del centro. La selección de los participantes se realiza en base a las siguientes características, eligiendo a una familia por rango de edad en el ciclo vital de la adultez (ver Tabla 1). Se explicitan los criterios de inclusión y exclusión (ver Tabla 2).

Tabla 1.

Características de las familias participantes

Participantes	Familia 1	Familia 2	Familia 3
La persona que presenta el diagnóstico, más la cuidadora principal y/o persona con quien mantiene un vínculo estrecho.	Familia con un miembro diabético (entre 20 a 43 años)	Familia con un miembro diabético (entre 44 a 64 años)	Familia con un miembro diabético mayor de 65 años
	Familia 1: Compuesta por Alexis y su esposa Lorena, ambos de 34 años. Viven con sus tres hijos de 18 años, 11 años y 1 año, 4 meses.	Familia 2: Compuesta por Juan de 58 años y su hermana María de 68 años, viven juntos.	Familia 3: compuesta por Lety de 70 años y su hija Iris de 50 años, quien la visita 5 veces al año aproximadamente, por la distancia física. Se comunican mediante contacto telefónico constantemente.
Cumplimiento terapéutico (adherencia al tratamiento)	Alexis presenta DM2 hace 5 años, con cumplimiento terapéutico.	Juan presenta DM2 hace 8 años y hace dos meses presenta cumplimiento terapéutico.	Lety presenta una diabetes diagnosticada hace 11 meses, con cumplimiento terapéutico.
Complicaciones asociadas a la diabetes tipo 2	No presenta complicaciones asociadas a la enfermedad.	Presenta enfermedad renal, consecuencia de complicaciones de la DM2.	No presenta complicaciones asociadas a la DM2, pero tiene una comorbilidad con hipertensión, artrosis y artritis.

Fuente: Elaboración propia en base a datos recolectados en Ministerio de Salud (2010).

Criterios de Inclusión y Exclusión

A continuación se exponen los criterios de inclusión y exclusión que dan cuenta la elección de las familias participantes:

Tabla 2.

Criterios de Inclusión y Exclusión.

Criterios	Inclusión	Exclusión
	1) Familias que presentan un integrante con diabetes tipo 2 con al menos 6 meses de tratamiento, desde su diagnóstico.	1) Familias que tengan un integrante postrado, ya sea la persona que vive con diabetes u otro miembro.
	2) Los miembros de la familia son reconocidos por la misma persona que padece diabetes, que vivan bajo el mismo hogar, y/o exista un vínculo cercano y/o lleve algún nivel de responsabilidad en los cuidados de la enfermedad.	2) Familias que tengan un integrante que vive la diabetes tipo 2 y coexista consumo problemático de alcohol y/o drogas u otro problema de salud mental severo, tales como esquizofrenia, retraso mental o trastornos del desarrollo en dicho integrante o cualquier otro de la familia.

Fuente: Elaboración propia en base a datos recolectados en Ministerio de Salud (2010).

Técnicas de recolección de datos

Como técnica de recolección de datos, se utilizó la entrevista en profundidad, la cual desde el enfoque sistémico estuvo compuesta de preguntas circulares, las que permiten que los participantes puedan construir significados a partir de sus experiencias, y a su vez, las investigadoras puedan interpretar los significados, entendiendo que los resultados de esta investigación son el producto de un diálogo en un momento único y particular con las familias entrevistadas. Es por ello que, el resultado es un proceso único de autodescubrimiento y entendimiento para la familia y rol de las psicólogas que llevaron a cabo esta técnica, es de ser un facilitador y aliado en el diálogo (Heitmann, 2018). 

Se realizaron entrevistas familiares con la participación de la persona que presenta el diagnóstico de diabetes tipo 2, en conjunto con los miembros de la familia seleccionados, lo cual permitió captar la circularidad de los fenómenos de estudio. 

Cabe señalar que, las investigadoras son psicólogas de profesión, con al menos cuatro años de experiencia clínica en el sistema de atención primaria en salud en Chile. 

Procedimiento

Acceso a la muestra

El primer contacto de las investigadoras para acceder a la muestra y al lugar de estudio, fue con la Directora del Departamento de Salud Municipal de la comuna de Osorno. Como conducto regular y mediante una solicitud formal, se presentó una carta dirigida a ella, con copia al director del centro de salud familiar específico de investigación, seguida del proyecto de investigación para permitir su autorización.

Los informantes claves fueron los profesionales de la salud, que componen la atención directa en el tratamiento, pudiendo ser enfermeras, médicos u otro afín. Su rol fue informar qué familias podían participar en este estudio, considerando los criterios de inclusión y exclusión. Posteriormente, se tomó contacto directo con las familias, quienes optaron libremente a participar a través de un consentimiento informado.

Principio de consentimiento informado

Para fines de lo anterior, como se mencionó, se utilizó un consentimiento informado que asegura confidencialidad de los datos que proporcionen los participantes y los derechos de tener posterior conocimiento de los resultados y un permanente contacto durante y después con las investigadoras, en caso de requerir una mayor información y/o algún motivo que se relacione con la investigación.

Privacidad y Confidencialidad

Para lograr resguardar la confidencialidad, se sustituyeron los nombres de los(as) participantes, siendo mencionados desde un pseudónimo y el lugar que ocupa en el sistema familiar, declarándose el compromiso de las investigadoras, respecto a resguardar la reserva de la identidad.

Plan de análisis

Para llevar a cabo el análisis, se transcribieron todas las entrevistas. Posteriormente, se realizó una lectura global de éstas, es decir, leer el texto varias veces, con el fin de tener múltiples lecturas y anotaciones. Esta fase inicial implica la lectura cercana de la trascripción y del mismo modo, se escucharon varias veces las grabaciones de audio. Lo anterior, facilitó a las investigadoras el adentrarse en los datos y recordar el ambiente en el que las entrevistas fueron llevadas a cabo. Se tomaron notas acerca de observaciones y/o reflexiones sobre la experiencia de la entrevista y/o comentarios de importancia. Se realizaron frases distintivas y respuestas de índole emocional (Pietkiewicz y Smith, 2012).

En una segunda etapa, las investigadoras trabajaron con sus notas (detalles exhaustivos) más que con la trascripción misma, con el objeto de transformarlas en temas emergentes, intentando formular una frase concisa que presente un nivel de abstracción ligeramente superior, es decir, refiriéndose a una conceptualización más psicológica (Pietkiewicz y Smith, 2012).

Posteriormente, la tercera etapa buscó conexiones entre los temas emergentes, agrupándolos en interrelaciones, analogías conceptuales, y proporcionando a cada grupo una etiqueta descriptiva. Para finalizar, se conduce a escribir un relato narrativo del estudio, lo que generalmente implica tomar los temas identificados en una lista. El trabajo final contiene la reflexión interpretativa de las investigadoras, así como la narración del participante y de su experiencia, con sus propias palabras (Pietkiewicz y Smith, 2012). 

Recursos informáticos para el análisis de datos

Fue utilizada una grabadora para posteriormente transcribir los elementos más importantes. Para esta transcripción fue utilizado el programa de OFFICE, Microsoft Word. Luego, mediante el mismo programa, se generaron tablas que sistematizan la información obtenida y así, se realizó el análisis por tema y subtema.

Resultados

Se encontraron tres temas centrales que permiten comprender la forma en que las familias le otorgan significado a su experiencia cuando existe un integrante que sufre de diabetes mellitus tipo 2. El primer tema es “El dolor de la vida con diabetes”, el segundo tema consiste en “La comida compartida nos une y nos separa”, y el último tema es “Mi papel como cuidadora”. 

Tema 1: “El dolor de la vida con diabetes”

Este tema engloba aquellos sentimientos, emociones y creencias que aparecen frente al diagnóstico y la condición de cronicidad que la enfermedad supone. Se destacan los sentimientos de culpa, tristeza y desesperanza que aparecen y las consecuencias que generaría en la vida personal y familiar.  Lo anterior se desglosa en los siguientes subtemas:

1.1“El mundo se vino abajo”. Este subtema da cuenta que al momento de recibir el diagnóstico, se genera un impacto tanto en la persona que presenta la diabetes como en sus vínculos significativos, viéndose amenazada las expectativas de vida de la persona que la padece. Existen sentimientos de tristeza y bajo ánimo, acompañado de preocupación y miedo al visualizar un posible futuro ligado a la limitación física y emocional, y en consecuencia la dependencia de los otros integrantes de la familia.  

“Me bajonie po, se me vino todo para abajo, tuve el apoyo de ella y de mi familia... sí. al principio me bajonie... pensaba que si la controlo podía estar bien, me daba miedo… (Entrevista 1, página 1-2, líneas 21-24, adulto de 34 años con el diagnóstico)”. Se intenta deducir que la persona presenta sentimientos de tristeza, asociado a un estado de ánimo bajo por la sorpresa diagnóstica que genera recibir la noticia, y el temor que la acompaña. Aquí se aprecia como el diagnóstico influye en la propositividad vital y además, se visualizan las implicancias que la diabetes tendrá en la vida cotidiana. Existe incertidumbre ante la forma en que esta enfermedad, influirá en su vida y de si podrá o no seguir las pautas para estar sano. Aunque reconoce el apoyo familiar, existe un temor asociado a no poder controlarse y las consecuencias de esto en la salud.

“(…) A veces no me daban ganas de vivir…hace tiempo, tenía desgano, ganas de dormir… la diabetes te da sueño, es como un cáncer, te duele...” (Entrevista 2, página 7, líneas 19-21, adulto de 58 años con el diagnóstico).  El entrevistado da cuenta de una sensación de tristeza y desesperanza asociado al dolor tanto psíquico como corporal. Aquí se aprecia la circularidad y la influencia entre ambas dolencias. La metáfora del cáncer pudiese asociarse a que es una enfermedad, desde su perspectiva, acaba con su vida. Una muerte que puede ser real o una muerte simbólica de lo que implica su vida. 

1.2 “Acostumbrándome a lo que nos seguirá toda la vida”. Este subtema da cuenta que durante el proceso de tratamiento, los miembros de la familia se ven envueltos en emociones negativas, iniciándose un proceso de acomodación y de ambivalencia. Se pone en marcha un proceso entre el duelo y la aceptación por la condición. Esta situación puede inducir a respuestas adaptativas como la negación de la enfermedad o bien la resignación de una diabetes para toda la vida.

 (…) “A veces se olvida que es diabético. Se siente mal y va a la guardia (aludiendo al servicio de urgencias) y yo le pregunto: ¿y dijiste que eras diabético?, y ahí dice: soy diabético” (Entrevista 1, página 4, líneas 23-24, adulta de 34 años y esposa de una persona que presenta el diagnóstico). Queda en evidencia los sentimientos de negación y la dificultad para asimilar el diagnóstico, traduciéndose en la narrativa del afectado aún en situaciones críticas como una descompensación. Si bien, la persona lo olvidó, su esposa lo tiene incorporado lo cual pudiese asociarse a que la identidad de su marido, debido a la impacto de la enfermedad que se constituye a en torno a la diabetes.

(…) “Acostumbrarse, ya nada se puede hacer. Yo creo que Juan si se cuida, puede llevar una buena vida” (Entrevista 2, página 7, líneas 9-10, hermana de 68 años). Se perciben sentimientos de resignación, que pudiesen ser adaptativos para enfrentar la enfermedad y los cambios que ésta implica en la vida de una persona y su familia. Además, También se aprecia una atribución al integrante de la familia que tiene la enfermedad de su prognosis, ignorando que de alguna forma los hábitos alimenticios nocivos no necesariamente tienen relación única con él, sino con todo el sistema familiar. Esto último podría traer dificultades en las relaciones familiares. 

1.3 “Preocupación a que le pase algo”. Este subtema alude a los sentimientos de temor y agobio que siente el cuidador por la persona que tiene la condición de diabetes. Las familias refieren sentirse constantemente con sensaciones de intranquilidad y temor hacia el futuro con la enfermedad y sus consecuencias; lo que puede influir en la percepción del portador de la diabetes intensificando los sentimientos de miedo. 

“Todos sabemos que termina en cosas catastróficas… no sé… el páncreas malo el hígado malo, el corazón malo, porque se va deteriorando por dentro, o una herida mal cuidada… es preocupante… siento preocupación no más porque es la salud de ella y como uno está a cargo de ella es como también responsabilidad de uno” (Entrevista 3, página 3 línea 15-18, la hija de 50 años). La familia va dando cuenta que la preocupación por el cuidado del otro va conduciendo las prácticas asociadas al cuidar. También se muestra el compromiso que se adquiere, temiendo que le ocurra algo, existiendo una visión catastrófica de la enfermedad a pesar de que la afectada influirá en su vida y de si podrá o no seguir las pautas para estar sano. Aunque reconoce el apoyo familiar, existe un temor asociado a no poder controlarse y las consecuencias de esto en la salud.

“(…) A veces no me daban ganas de vivir…hace tiempo, tenía desgano, ganas de dormir… la diabetes te da sueño, es como un cáncer, te duele...” (Entrevista 2, página 7, líneas 19-21, adulto de 58 años con el diagnóstico).  El entrevistado da cuenta de una sensación de tristeza y desesperanza asociado al dolor tanto psíquico como corporal. Aquí se aprecia la circularidad y la influencia entre ambas dolencias. La metáfora del cáncer pudiese asociarse a que es una enfermedad, desde su perspectiva, acaba con su vida. Una muerte que puede ser real o una muerte simbólica de lo que implica su vida. 

1.2 “Acostumbrándome a lo que nos seguirá toda la vida”. Este subtema da cuenta que durante el proceso de tratamiento, los miembros de la familia se ven envueltos en emociones negativas, iniciándose un proceso de acomodación y de ambivalencia. Se pone en marcha un proceso entre el duelo y la aceptación por la condición. Esta situación puede inducir a respuestas adaptativas como la negación de la enfermedad o bien la resignación de una diabetes para toda la vida.

 (…) “A veces se olvida que es diabético. Se siente mal y va a la guardia (aludiendo al servicio de urgencias) y yo le pregunto: ¿y dijiste que eras diabético?, y ahí dice: soy diabético” (Entrevista 1, página 4, líneas 23-24, adulta de 34 años y esposa de una persona que presenta el diagnóstico). Queda en evidencia los sentimientos de negación y la dificultad para asimilar el diagnóstico, traduciéndose en la narrativa del afectado aún en situaciones críticas como una descompensación. Si bien, la persona lo olvidó, su esposa lo tiene incorporado lo cual pudiese asociarse a que la identidad de su marido, debido a la impacto de la enfermedad que se constituye a en torno a la diabetes.

(…) “Acostumbrarse, ya nada se puede hacer. Yo creo que Juan si se cuida, puede llevar una buena vida” (Entrevista 2, página 7, líneas 9-10, hermana de 68 años). Se perciben sentimientos de resignación, que pudiesen ser adaptativos para enfrentar la enfermedad y los cambios que ésta implica en la vida de una persona y su familia. Además, También se aprecia una atribución al integrante de la familia que tiene la enfermedad de su prognosis, ignorando que de alguna forma los hábitos alimenticios nocivos no necesariamente tienen relación única con él, sino con todo el sistema familiar. Esto último podría traer dificultades en las relaciones familiares. 

1.3 “Preocupación a que le pase algo”. Este subtema alude a los sentimientos de temor y agobio que siente el cuidador por la persona que tiene la condición de diabetes. Las familias refieren sentirse constantemente con sensaciones de intranquilidad y temor hacia el futuro con la enfermedad y sus consecuencias; lo que puede influir en la percepción del portador de la diabetes intensificando los sentimientos de miedo. 

influirá en su vida y de si podrá o no seguir las pautas para estar sano. Aunque reconoce el apoyo familiar, existe un temor asociado a no poder controlarse y las consecuencias de esto en la salud.

“(…) A veces no me daban ganas de vivir…hace tiempo, tenía desgano, ganas de dormir… la diabetes te da sueño, es como un cáncer, te duele...” (Entrevista 2, página 7, líneas 19-21, adulto de 58 años con el diagnóstico).  El entrevistado da cuenta de una sensación de tristeza y desesperanza asociado al dolor tanto psíquico como corporal. Aquí se aprecia la circularidad y la influencia entre ambas dolencias. La metáfora del cáncer pudiese asociarse a que es una enfermedad, desde su perspectiva, acaba con su vida. Una muerte que puede ser real o una muerte simbólica de lo que implica su vida. 

1.2 “Acostumbrándome a lo que nos seguirá toda la vida”. Este subtema da cuenta que durante el proceso de tratamiento, los miembros de la familia se ven envueltos en emociones negativas, iniciándose un proceso de acomodación y de ambivalencia. Se pone en marcha un proceso entre el duelo y la aceptación por la condición. Esta situación puede inducir a respuestas adaptativas como la negación de la enfermedad o bien la resignación de una diabetes para toda la vida.

 (…) “A veces se olvida que es diabético. Se siente mal y va a la guardia (aludiendo al servicio de urgencias) y yo le pregunto: ¿y dijiste que eras diabético?, y ahí dice: soy diabético” (Entrevista 1, página 4, líneas 23-24, adulta de 34 años y esposa de una persona que presenta el diagnóstico). Queda en evidencia los sentimientos de negación y la dificultad para asimilar el diagnóstico, traduciéndose en la narrativa del afectado aún en situaciones críticas como una descompensación. Si bien, la persona lo olvidó, su esposa lo tiene incorporado lo cual pudiese asociarse a que la identidad de su marido, debido a la impacto de la enfermedad que se constituye a en torno a la diabetes.

(…) “Acostumbrarse, ya nada se puede hacer. Yo creo que Juan si se cuida, puede llevar una buena vida” (Entrevista 2, página 7, líneas 9-10, hermana de 68 años). Se perciben sentimientos de resignación, que pudiesen ser adaptativos para enfrentar la enfermedad y los cambios que ésta implica en la vida de una persona y su familia. Además, También se aprecia una atribución al integrante de la familia que tiene la enfermedad de su prognosis, ignorando que de alguna forma los hábitos alimenticios nocivos no necesariamente tienen relación única con él, sino con todo el sistema familiar. Esto último podría traer dificultades en las relaciones familiares. 

1.3 “Preocupación a que le pase algo”. Este subtema alude a los sentimientos de temor y agobio que siente el cuidador por la persona que tiene la condición de diabetes. Las familias refieren sentirse constantemente con sensaciones de intranquilidad y temor hacia el futuro con la enfermedad y sus consecuencias; lo que puede influir en la percepción del portador de la diabetes intensificando los sentimientos de miedo. 

“Todos sabemos que termina en cosas catastróficas… no sé… el páncreas malo el hígado malo, el corazón malo, porque se va deteriorando por dentro, o una herida mal cuidada… es preocupante… siento preocupación no más porque es la salud de ella y como uno está a cargo de ella es como también responsabilidad de uno” (Entrevista 3, página 3 línea 15-18, la hija de 50 años). La familia va dando cuenta que la preocupación por el cuidado del otro va conduciendo las prácticas asociadas al cuidar. También se muestra el compromiso que se adquiere, temiendo que le ocurra algo, existiendo una visión catastrófica de la enfermedad a pesar de que la afectada actualmente sigue su tratamiento. El significado de la diabetes como enfermedad está teñido como una enfermedad mortal.

“(...) Yo sé que las subidas de azúcar de repente son fuertes. A mí me da miedo, porque soy yo la que le digo qué hacer en caso de que se le suba el azúcar. Me preocupa que le pase algo”. (Entrevista 1, página 3, líneas 27-30, esposa de 34 años). Asimismo, la esposa va adoptando un nuevo rol, cargado de responsabilidad que va unido por el temor y la preocupación de que ocurran complicaciones, sentimientos que dan cuenta de un futuro poco alentador. Ella se observa involucrada en el cuidado percibiendo que tiene las habilidades necesarias para socorrer al diabético en caso de emergencia.  

Tema 2: “La comida compartida nos une y nos separa”

Las familias refieren que para enfrentar el tratamiento de la diabetes deben poner en marcha diferentes cambios, dentro de estos las dinámicas relacionales, el poder hablar acerca de la comida y los hábitos que se tienen entre todos los miembros de la familia. Para ello se desprenden los siguientes subtemas:

2.1 “Una nutrición que requiere supervisión”. Este subtema alude que durante el proceso de asumir los cambios asociados al elemento de la comida, el cuidador tiende a establecer límites con respecto a ésta. La persona que sufre la diabetes siente que va perdiendo poder en la toma de sus decisiones acerca de la comida, pues era un elemento que antes del diagnóstico no se cuestionaba. Dichas decisiones se ven influidas por las determinaciones del cuidador. Se evidencia la comida como el medio para la toma de las propias decisiones. 

“La reto por la alimentación, pero como es llevada a sus ideas... era golosa, comía lo que venía y si había bebida, dulces, pa’ adentro todo, nadie ponía cuidado...” (Entrevista 3, Página 10, líneas 17-18, adulta de 50 años, hija de la persona que presenta el diagnóstico). Se deja entrever que existiría dificultad para cambiar hábitos que estaban arraigados a la vida cotidiana. Se aprecia que a la persona adulta que vive la diabetes le es dificultoso asumir que otros se involucren y adquieran poder en las decisiones que antes eran de índole individual, mostrando ciertas resistencias. Se observa también, que pudiese existir sensación de agotamiento y una preocupación constante por parte del cuidador, lo que puede generar dificultades en la relación.

“Cuando no me hace caso en las comidas o los remedios, yo me enojo. No entramos en mayor conflicto” (Entrevista 1, página 5, líneas 5-6, adulta de 34 años y esposa de una persona que presenta el diagnóstico). Se deduce que la persona que cuida, también realiza un esfuerzo  emocional para cumplir los objetivos y se lleven a cabo las estrategias necesarias para acomodarse al diagnóstico. Se perciben actitudes inflexibles del miembro que presenta la diabetes, quien debe adaptarse a cambios que son impuestos. Sin embargo, puede recibirlo como una manifestación de amor colaborando para efectuar dichos cambios. 

2.2 “Entregándonos cariño a través de la comida”. Este subtema se refiere a los significados que se encuentran detrás del elemento de la comida, que están asociados a la expresión de unión y cariño hacia el otro significativo que visita o vive en el hogar. En consecuencia, la familia debe incorporar nuevos alimentos a la dieta familiar y se eliminan otros que habitualmente protagonizaban las reuniones familiares por ejemplo: gaseosas, parrilladas, asados, repostería, entre otros. Existiría un cambio de la relación afectiva con la comida la cual sigue siendo un elemento de cariño, la cual mantiene su función pero con otros elementos que aseguran la calidad de vida del enfermo.

“Ya no podemos comer algo rico… antes todo se compartía, ahora se tiene cuidado, porque una no puede comer sal, otra no puede comer azúcar” (Entrevista 3, página 12, líneas 39-41, mujer de 70 años). Es de interés interpretar que se logra asumir el cambio, a pesar de que para la familia suele ser un agrado compartir ciertos sabores asociados a la experiencia de estar todos reunidos. Se distingue un antes y un después en torno a las reuniones familiares, en donde los miembros relatan que poseen conocimientos acerca de la alimentación del otro y el interés mutuo en respetarlo, dando cuenta de un sacrificio en pos de cuidar la salud de los demás.

“Ella me exige en las comidas. A veces yo le pido fideos con salsa y carne y ella no me los hace. Si ella no estuviera ya me hubiera ido cortado (aludiendo a la muerte)” (Entrevista 2, página 4, líneas 11-13, adulto de 58 años que presenta el diagnóstico). Es posible percibir que el apoyo familiar suele ser primordial a la hora de aceptar los cambios, es decir, en este apartado la persona reconoce que para lograr mantener una adecuada dieta es fundamental que el otro esté presente acompañando en su cuidado. El afectado agradece, valora y reconoce su labor.  

Tema 3: “Mi papel como cuidadora”

Este tema alude al lugar que va adoptando el cuidador, que a través del vínculo con el diabético va orientando sus esfuerzos en transformarse en una red principal de apoyo para esta persona. Asimismo se pone en manifiesto que las figuras femeninas son quienes se hacen cargo de los cuidados: la esposa, la hermana y la hija. Se visualizan en ocasiones, cambios en las jerarquías y en roles familiares.

Para ello, se desprenden  los siguientes subtemas:

3.1 “Involucrándome en su cuidado” ese subtema nos permite interpretar que la persona cuidadora va envolviéndose en los cuidados del otro, mostrando compromiso y adoptando este rol con responsabilidad, permitiendo afrontar ciertas dificultades relacionadas con la enfermedad desde los conocimientos cotidianos para lograr subsanar las complicaciones que emergen.

“Yo lo curé, lo curé con medicina natural” (Entrevista 2, página 4, líneas 27-28, adulta de 68 años y hermana de una persona que presenta el diagnóstico). Se desprende una percepción positiva de las competencias personales y la sensación de auto-eficacia junto con la posibilidad de utilizar recursos y conocimientos cotidianos para brindar cuidados óptimos. Estos conocimientos se suscriben a un contexto ajeno a la medicina tradicional, que tiene un sentido para el cuidador y para el que es cuidado. 

 “A veces se olvida de las pastillas, pero yo me encargo de ir a buscarlas y recordarle” (Entrevista 1, página 3, línea 21, adulta de 34 años y esposa de una persona que presenta el diagnóstico). Aquí se percibe como la cuidadora adopta una responsabilidad en el cuidado de su marido, permitiendo interpretar que el involucrarse en el cuidado moviliza y transforma al sistema familiar, logrando encontrar un equilibrio en la experiencia de enfermedad. Sin embargo, lo anterior puede influir en la forma en que el afectado va adquiriendo compromiso en el tratamiento. 

3.2 “Nosotras en el cuidado”. Este subtema señala a las mujeres como figuras cuidadoras, quienes acogen y aceptan esta función, y además son reconocidas por la persona que presenta el diagnóstico. 

“Es mi hermana, si ella no estuviera, no sé cómo hubiera estado…” (Entrevista 2, página 4, línea 11, adulto de 58 años que presenta el diagnóstico). Aquí apunta al reconocimiento de la figura de la hermana como cuidadora principal, aludiendo a un futuro poco favorable si se desprendiera de su apoyo, es por ello que valora su cuidado. Existe un cuestionamiento de la vida en caso de no percibir a nadie en el cuidado.

“Yo tengo apoyo de ella más que nada...porque ella se preocupa de mí como de sus hijos... ha puesto gran parte...” (Entrevista 3, página 6, línea 11, adulta mayor de 70 años que presenta el diagnóstico). De la misma manera, se percibe que el apoyo femenino es el único sustento para esta persona, lo que supone que si ella no estuviera no habría otra figura resguardando su cuidado percibiendo sentimientos de temor. Esto se traduciría como una limitante tanto a nivel individual como familiar, ya que aumenta los temores de la afectada y de la cuidadora, quien se sentiría como la única responsable de este proceso pudiendo convertirse en una sobrecarga a futuro. 

Discusión y conclusiones

De las entrevistas realizadas a las tres familias y su posterior análisis, se revela la emoción de sorpresa y shock frente a la noticia del diagnóstico, ya que es inesperado, iniciándose un proceso de adaptación el cual se acompaña de sentimientos de temor a la limitación por posibles secuelas de la enfermedad y por ende, con desesperanza en torno al futuro. Durante este ajuste, es posible percibir que los familiares con quien la persona con el diagnóstico posea una relación cercana, van incorporándose en los cuidados que requiere la enfermedad, brindando apoyo y asumiendo decisiones que permitan un adecuado ajuste. Ellos también expresan variadas emociones teñidas de preocupación, principalmente a las posibles consecuencias asociadas a la diabetes y que conlleva a un cambio en el vínculo afectivo, emergiendo un sistema invisible en la familia: “el cuidador y el afectado” relevando la función del cuidador quien protege y se compromete en el cuidado del otro. 

En consecuencia, para responder a los objetivos específicos de la investigación, se exponen tres grandes temas con la finalidad de describir los significados que las familias construyen en torno a la experiencia de enfermedad y además relevar los cambios que ocurren en la organización familiar: 

1. “El dolor de la vida con diabetes”
2. “La comida compartida que nos une y nos separa”
3. “Mi papel como cuidadora”

Las familias participantes mencionaron que las relaciones cercanas entre ellos son las que les permiten afrontar adecuadamente la vida con esta condición, lo que concuerda con estudios realizados en México  (López, Pérez, Oropeza y Roca, 2016;  Riquelme, 2015), los cuales reportan que  la familia es el principal soporte afectivo y práctico para brindar los cuidados que la enfermedad requiere. Las familias que han construido un apoyo recíproco entre sus integrantes, son las que logran mantener una buena calidad de vida, a pesar de las situaciones de emergencias y/o consecuencias de la diabetes.

Asimismo, se devela que los participantes se encaminan hacia un proceso de duelo entre la negación y la aceptación de los cambios. Los afectados refieren que van restando poder a decisiones que antes no tenían mayor cuestionamiento familiar. Dicha pérdida no solo es expuesta por la persona que sufre de diabetes, sino que también lo acompañan los demás integrantes de la familia. Un estudio realizado en Bolivia (Ángulo, 2015) describe este proceso en la diabetes y lo compara con la pérdida ambigua, (concepto acuñado por Pauline Boss en el año 2001), indicando que el afectado y su familia atraviesan dicha pérdida presentando sentimientos confusos que en ocasiones no logran ser elaborados de manera adecuada, llegando a generarse diversos conflictos irrumpiendo la salud integral de todo el sistema familiar. Se refleja en la literatura (Heredia y Pinto, 2008) que la condición de diabetes puede generar otras comorbilidades en el afectado y su familia en la vivencia de la enfermedad.

El segundo tema, que apunta a “La comida compartida que nos une y nos separa”, que la persona con el diagnóstico es difícil que otros se involucren y tomen el control de decisiones que antes eran de índole individual y que ahora pasan a ser del ámbito familiar. Nuestros resultados coinciden con estudios mencionados en párrafos anteriores (Ángulo, 2015; Riquelme, 2015), en el que la familia va acoplándose al cambio entrando en conflictos y soluciones para encontrar un nuevo ajuste. Dentro de los hallazgos, es posible evidenciar que la comida suele ser un elemento central en la vida familiar, al interpretar los significados se devela que la comida genera espacios de encuentro y de diversión. A través de ella se concibe identidad familiar y sentido de pertenencia, por consiguiente se demuestra cariño al comprar, cocinar y compartir la comida. 

Y en cuanto al tercer tema que, alude a “Mi papel como cuidadora” en el que las familias participantes reflejan el nacimiento de una nueva estructura familiar frente al diagnóstico de la diabetes, dicha organización va encontrando nuevas formas para adaptarse y que el sistema completo continúe funcionando de manera invisible para sus miembros (Adfalla y Novis, 2014) viviéndose una transformación.

Por otra parte, se pone en manifiesto los conocimientos empíricos y de la vida cotidiana que las familias poseen en cuanto al cuidado de la enfermedad, pues la experiencia del cuidado está influida por patrones sociales y culturales.  Se deja entrever que el género femenino es el que asume el papel preponderante a la hora de asumir los cuidados, lo que asocia con lo que culturalmente se le ha atribuido a la mujer, son ellas las que manejan ciertas responsabilidades como cocinar y/o administrar la medicación, optimizando su tiempo entre el cuidado del hogar, de los hijos, los nietos y los de la diabetes (Gálvez y Gallardo, 2013).

Como antecedente relevante, es posible señalar que un factor que puede repercutir en la vivencia de la diabetes es el momento de la vida en el cual aparece y el ciclo vital en el que se encuentra la familia (Figueredo, 2014; Armengol y Fuhrmann, 1998), sin embargo, en la presente investigación no se reconocen elementos durante el diálogo con las familias participantes que den cuenta de lo anterior. Un estudio realizado en Chile  (Alcaíno, Bastías, Benavides, Figueroa y Luengo, 2014), avala que las personas que sobrellevan de mejor manera la enfermedad, son aquellas que presentan vínculos significativos a nivel familiar indistintamente de la etapa del ciclo vital que aparezca la diabetes.

En conclusión, la relevancia de esta investigación es proveer conocimientos en un área que está menos profundizada en nuestro país, en cuanto a la familia en la afectación de la diabetes mellitus tipo 2, aportando a la comprensión de la vivencia de la diabetes, ya que ésta no se vive de manera individual, sino más bien, de forma relacional con aquellos vínculos que son significativos y que logran involucrarse emocionalmente en el cuidado. 

De acuerdo a lo anteriormente expuesto, surge la necesidad de realizar una primera conversación con las familias en torno a la vivencia de la diabetes, instando a los terapeutas familiares a percibir las narrativas y relatos, con el objetivo de rescatar los recursos, habilidades y valores que pudiesen utilizar para hacer frente a la enfermedad. Desde esta perspectiva se considera que la diabetes es la diabetes y la persona que la presenta no es el problema, dejando atrás significaciones estigmatizantes al que porta la enfermedad, que muchas veces intensifican las emociones de tristeza y desesperanza. En este proceso, los terapeutas familiares y profesionales de la salud pueden acompañar a las familias a deconstruir sus significados y co-construir unos nuevos en relación al diagnóstico, al tratamiento, la relación que tienen con la comida y a la nueva estructura relacional que emerge. Con respecto a la psicoterapia familiar, la práctica de comprender los significados que cada miembro de la familia construye del proceso, nutre y permite generar historias en común, e historias alternativas, estableciendo la comprensión entre los miembros y el fortalecimiento de los vínculos. 

Es posible considerar también que dichas significaciones están construidas dentro de un contexto social, cultural y de género, permitiendo comprender la vivencia relacional frente a la enfermedad, lo que entregará elementos a los agentes de salud para empatizar con aquellos miembros de la familia que tardan más en establecer los cambios o tienen escasa adherencia a los tratamientos.

Finalmente, aparecen los siguientes cuestionamientos con respecto a qué es lo que ocurre cuando los roles se rigidizan en otros sistemas familiares en torno a la diabetes tipo 2, y por otra parte cuáles son los desafíos que enfrentan las familias cuando ya existían problemas en la relación vincular, es decir sería interesante descubrir cómo impacta la diabetes tipo 2 en estos casos. 

Por otro lado, es posible mencionar la importancia del desarrollo y fortalecimiento de habilidades de los terapeutas de familia que trabajan en esta área, en torno a construir un diálogo circular que nutra de significados y faciliten las interpretaciones, es decir, desplegar prácticas que permitan que la conversación terapéutica genere experiencia, y cómo éstas impactarían en el proceso de tratamiento. Es por lo anterior que se insta a la generación de nuevos estudios nacionales y locales que investiguen con respecto a la experiencia de familiar en la vida con diabetes mellitus tipo 2. 

Cabe señalar que la metodología utilizada permite alcanzar los objetivos planteados inicialmente, posibilitando la comprensión y captando la experiencia de familias que tienen un integrante con diabetes mellitus tipo 2. 

Si bien, la muestra ha sido heterogénea en cuanto al ciclo vital individual y familiar, es importante mencionar que esto ha permitido mostrar lo medular en la experiencia de un grupo de familias de diferentes edades. En cuanto a las limitaciones de este estudio, es posible mencionar que no se realizaron distinciones de género, lo que además no fue posible, asociado a la escasa participación masculina en el estudio, pudiendo existir sesgo de género. 

Se reconoce también el sesgo de las investigadoras, ya que ambas se desempeñan laboralmente en la atención primaria en salud y sus resonancias pueden influir en la capacidad interpretativa de los resultados.

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